De rol van sekseverschillen bij autisme: genen, hersenen en gezondheidszorg (SCANNER)

Duur:  jan 2024 - jan 2030

Achtergrond

Autisme wordt vaker bij jongens en mannen vastgesteld dan bij meisjes en vrouwen. Autisme wordt bij meisjes en vrouwen vaak pas op latere leeftijd herkend; eventuele benodigde zorg is dus niet altijd tijdig toegankelijk. Zorgverleners lijken autisme bij vrouwen pas te herkennen wanneer zij ernstigere klachten laten zien. Er is nog weinig inzicht in hoeverre individuele (genetische, biologische of gedragsmatige) factoren een rol spelen bij mannen en vrouwen met autisme en of dit verschillend is tussen beide seksen. Ook is weinig bekend over deze individuele factoren zich verhouden tot de gezondheidszorggerelateerde factoren in de fase van signalering en diagnostiek. Dit onderzoekt het Nivel, samen met onder andere Karakter, in een deelonderzoek van het project SCANNER..

Doel

Het doel van het deelonderzoek (werkpakket 5 , WP5) is om seksegerelateerde aspecten die een rol spelen in de (eerstelijns)zorg voor mensen met autisme in kaart te brengen. 

Het doel van het overkoepelende SCANNER-project is:

• inzicht bieden in genetische, neurofysiologische en gedragsmatige sekseverschillen bij patiënten met autisme
• deze patiëntgerelateerde factoren te onderscheiden van de gezondheidszorggerelateerde factoren die een rol spelen in de fase van signalering en diagnostiek.

Werkwijze

We voeren analyses uit op patiëntendossiers van Nederlandse huisartsen die deel uitmaken van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, op dossiers van kinderen en adolescenten uit de gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg en op bevolkingsgroepen met zelfgerapporteerd zorggebruik. Aanvullend voeren we een vragenlijstonderzoek uit onder zorgprofessionals. 

Resultaat

Het Nivel-deelonderzoek geeft inzicht in seksegerelateerde aspecten die een rol spelen in de (eerstelijns)zorg aan mensen met autisme. Het SCANNER-project moet uiteindelijk leiden tot verbetering van het diagnostische proces en de toegankelijkheid van zorg voor mensen met autisme, door beter rekening te houden met seksegerelateerde factoren.

SCANNER-consortium

Het consortium bestaan uit hoofdaanvrager ErasmusMC en de volgende mede-aanvragers:

• Karakter, Vrije Universiteit Amsterdam (VU Amsterdam)
• Het Nivel
• Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour
• Radboudumc
• HAS green academy;
• The Netherlands Institute for Neuroscience (NIN)
• Universiteit Twente (UT)
• Amsterdam UMC
• Samenwerkingspartners WOMEN Inc.
• Female Autism Network of the Netherlands (FANN)
• Nederlands Tweelingen Register (NTR)
• Nederlands Autisme Register (NAR)
• Generation R
• Neurasmus
• Landelijke Vereniging POH-GGZ
• Alliantie Gender & Gezondheid
• Landelijk Expertisenetwerk Autisme Jonge Kind (AJK)
• INTER-PSY BV
• Landelijk kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP)
• Special Olympics Netherlands