Publicatie

Publicatie datum

Actieve donorregistratie? Een herhalingsonderzoek naar de mogelijk reacties van een actieve donorregistratie.

Friele, R.D., Jong, J. de. Actieve donorregistratie? Een herhalingsonderzoek naar de mogelijk reacties van een actieve donorregistratie. Utrecht: NIVEL, 2007.
Download de PDF
Bij donatie is de toestemming van nabestaanden cruciaal. Vaak bepalen zij of een overledene donor wordt of niet. De meerderheid van de Nederlanders vindt ook dat nabestaanden om instemming gevraagd moet worden.

Iedere orgaandonor kan twee patiënten helpen aan een nieuwe nier. Maar, terwijl nog steeds veel mensen op de wachtlijsten staan voor een donororgaan (per 1 mei 1421) neemt het aantal donoren de laatste twee jaren af. Met subsidie van de Nierstichting, de Nederlandse Transplantatievereniging en de Nederlandse Transplantatiestichting deed het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) een onderzoek naar de mogelijke effecten van invoering van een actief registratiesysteem. Het onderzoek bestond uit een schriftelijke enquête onder 1090 leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg. Aan hen werd ondermeer gevraagd hoe zij denken als nabestaande te zullen reageren als een arts hen vraagt of ze willen instemmen met donatie.

Actieve registratie
Een van de belangrijkste kenmerken van een actief registratiesysteem is dat mensen die niet in het donorregister staan twee brieven ontvangen waarin hen de mogelijkheid wordt geboden om zich alsnog te laten registreren. Als ze uiteindelijk niet reageren, dan worden ze geregistreerd als donor. Hierdoor worden meer mensen geregistreerd als donor dan in het huidige systeem. De introductie van een systeem van actieve donorregistratie kan volgens de onderzoekers inderdaad leiden tot een toename van het aantal donoren, maar ze plaatsen wel kanttekeningen. NIVEL-onderzoeker Roland Friele: “Het onderzoek is gebaseerd op hoe mensen zeggen te reageren. Of dat in werkelijkheid ook zo zal zijn, is niet zeker. Ook is niet te voorspellen, hoe een verandering van systeem bij de bevolking zal vallen.” Uit het onderzoek blijkt dat de helft van de mensen voorstander is van het huidige beslissysteem, terwijl de andere helft voorstander is van een actief registratiesysteem of van een systeem waarin iedereen die niet staat geregistreerd automatisch donor is.

Nabestaanden
Bovendien spelen ook de nabestaanden een belangrijke rol. Nabestaanden hebben een doorslaggevende invloed op de uiteindelijke beslissing, ook in de landen met een ander beslissysteem dan het Nederlandse. Hierdoor resulteert toestemming of veronderstelde toestemming van de donor niet altijd in donatie. Hoe de nabestaanden denken over donatie, blijft dus een belangrijke factor. De communicatie van artsen en verpleegkundigen met nabestaanden is dus essentieel.

Afnemende instemming
Een bijkomende ontwikkeling lijkt de afnemende bereidheid om in te stemmen met donatie. In 2004 is hetzelfde onderzoek ook al een keer uitgevoerd. Toen zei 40% van de mensen, dat ze als nabestaanden zouden instemmen met donatie als, in het huidige beslissysteem, de wens van de overledene niet bekend is. In 2007 daalde dat tot 30%. Friele: “Dat is een zorgelijke ontwikkeling, gezien het grote aantal patiënten op de wachtlijst voor een donororgaan.”
Gegevensverzameling