Tool - Werkboek palliatieve zorg ‘Wat wil ik?' (2015)

Praten over het levenseinde is moeilijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Het Nivel brengt daarom een werkboek uit voor mensen met een verstandelijke beperking. Met eenvoudige taal, een groot lettertype, pictogrammen en citaten. Het Werkboek 'Wat wil ik?' helpt ze na te denken wat ze willen en dit kenbaar te maken, zodat begeleiders en familie daar rekening mee kunnen houden. Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders kunnen er de wensen in opschrijven en er ook aantekeningen in maken

Onderwerpen die aan bod komen

Communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk en er is weinig ondersteuningsmateriaal voor deze mensen zelf. Het Nivel heeft mensen met een verstandelijke beperking zelf geïnterviewd over wat belangrijk is om te doen voor ernstig zieken met een verstandelijke beperking. Het boek zet ze aan na te denken over vragen als:

• Wat kan de dokter voor je doen?
• Wanneer voel je je zo goed mogelijk?
• Waar kun je wonen?
• Wat zijn je wensen en dromen?
• Wil je praten met een geestelijk verzorger?
• En van wie wil je afscheid nemen?

De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg worden in het boek behandeld. Naast de al bestaande ‘wensenboekjes’ voor wensen rondom de uitvaart, biedt het boek een brede basis om de laatste levensfase bespreekbaar te maken met mensen met een verstandelijke beperking.

Methode: Op basis van groepsgesprekken met 'Anne', een ongeneeslijk zieke vrouw

Het boek is opgebouwd op basis van groepsgesprekken met 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, zijn vragen gesteld over wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Tijdens een tweede bijeenkomst mochten ze stemmen wat ze het beste idee vonden. De citaten in het boek komen uit deze groepsgesprekken. Tijdens de ontwikkeling van het boek zijn de teksten nog een keer voorgelegd aan andere mensen met een verstandelijke beperking.

Doelgroepen

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf met het boek aan de slag, of samen met begeleiders of familie. Het werkboek bevat 8 hoofdstukken van elk een paar pagina’s. Elk hoofdstuk behandelt in eenvoudige taal en in een grote letter, met pictogrammen en citaten, een thema dat in groepsgesprekken belangrijk werd genoemd. Thema’s zoals: de dokter, de woonplek, leuke dingen doen, samen zijn en samen praten

Subsidie

Het project is gefinancierd door het Fonds verstandelijk gehandicapten.

Aan de slag!

Het boek is voor 10 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via de receptie van het Nivel (receptie@nivel.nl). De digitale versie (rechts) is gratis te downloaden en in te vullen op de computer.