Kwaliteitssysteem ontwikkeld voor Europese netwerken van experts op zeldzame of complexe aandoeningen

In de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met bijzondere expertise op het gebied van een specifieke zeldzame of complexe aandoening samen. Er wordt expertise gedeeld en ervaring uitgewisseld die worden ingezet bij het bieden van hoogwaardige medische zorg. Om de toegevoegde waarde van deze netwerken in de toekomst te waarborgen, heeft het Nivel een kwaliteitssysteem ontwikkeld speciaal voor deze unieke netwerken. Dit deden we in samenwerking met het Avedis Donabedian Research Institute en in opdracht van de Europese Commissie.

De ERN’s spelen een belangrijke rol in het behandelen, diagnosticeren en onderzoeken van complexe en zeldzame aandoeningen in de Europese Unie. Het kwaliteitssysteem is bedoeld om de kwaliteit van zorg binnen de netwerken doeltreffend te borgen en om continue verbetering te stimuleren.

Drie onderdelen binnen het kwaliteitssysteem

Het nieuw ontwikkelde kwaliteitssysteem voor de ERN’s bestaat in de basis uit drie processen, waarmee de kwaliteit van de deelnemende partijen geborgd en verantwoord wordt. Het eerste proces is een eenmalige toelatingsprocedure om toe te treden tot een Europees expertisenetwerk, of om er een op te richten. Elk netwerk komt vervolgens in een continue cyclus van monitoring en evaluatie. In deze laatste twee processen wordt de kwaliteit van de zorg aan patiënten met behulp van data regelmatig getoetst en continue verbeterd. Samen met drie ondersteunende structuren vormen deze processen de integrated Assessment, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement System: AMEQUIS.

In deze video wordt het kwaliteitssyteem AMEQUIS toegelicht

Kwaliteitsverbetering op maat

De deelnemers aan de ERN’s zijn verspreid over heel Europa. Ook specialiseren verschillende ERN’s zich in heel diverse aandoeningen. Daar is tijdens de ontwikkeling van het kwaliteitssysteem rekening mee gehouden. Ook is er veel aandacht uitgegaan naar het definiëren van aspecten die belangrijk zijn voor patiënten en het beperken van de administratieve last voor de zorgverleners. Dankzij het systeem kan elk netwerk, en elke zorgverlener binnen een netwerk, passende verbeterstrategieën opzetten.

Continue kwaliteitsverbetering

Om het nieuwe kwaliteitssysteem optimaal te laten functioneren, integreerden we drie belangrijke ondersteunende structuren. Ten eerste is een lerend systeem van belang, waar continue verbetering centraal staat. Ten tweede is er de eerder genoemde groei op maat. Ten slotte is het van belang om alle actoren structureel te betrekken bij de organisatie en besluitvorming om het systeem optimaal te laten presteren.

Over het onderzoek

In opdracht van de Europese Commissie in het kader van het ‘3rd EU Health Programme’ heeft het Nivel, in samenwerking met het Avedis Donabedian Research Institute, de bestaande procedures van toelating en monitoring van de ERN’s geëvalueerd en doorontwikkeld. Daarnaast is een evaluatiesysteem ontworpen en zijn ten slotte alle processen geïntegreerd in het ontwikkelde AMEQUIS-model voor kwaliteitsverbetering van ERN’s. In verschillende fases van het onderzoeksproces zijn interviews en enquêtes gehouden met verscheidene actoren, zoals betrokken zorgverleners, vertegenwoordigers van lidstaten van de Europese Unie en patiëntvertegenwoordigers. Literatuuronderzoeken zijn uitgevoerd als basis voor de ontwikkeling van de verbeterplannen. Alle aanpassingen en voorstellen werden getoetst of deze te verenigen zijn met de huidige wetgeving, gedelegeerde en uitvoeringsbesluiten van de Europese Unie. Het ontwikkelde evaluatieproces is getest met een ERN en een aangesloten zorgverlener. Het rapport zal binnenkort beschikbaar komen via de Europese Commissie.