Longmonitor, dé bron van gevalideerde ervaringskennis van mensen met een longziekte in Nederland

Met de Longmonitor maken het Longfonds en het Nivel zichtbaar wat het betekent om een longziekte te hebben. In Nederland leven ruim 1 miljoen mensen met een longziekte. Astma en COPD komen het meest voor maar er zijn ook tal van meer zeldzame longziekten. De maatschappelijke en economische impact van longziekten is groot. Maar ook voor patiënten zelf brengt een longziekte tal van problemen en uitdagingen met zich mee. Voor het bieden van goede zorg die aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van mensen met een longziekte, is inzicht in de persoonlijke ervaringen van mensen met hun longziekte onmisbaar.

Al meer dan 15 jaar doet  het Nivel daarom onderzoek naar de ervaringen van mensen met een longziekte in Nederland. Tegen welke problemen en uitdagingen lopen mensen met een longziekte aan in het dagelijks leven? Van welke zorg maken zij gebruik en in welke mate sluit de zorg aan bij hun wensen en mogelijkheden? Hoe goed slagen mensen met een longziekte er in om zelf de regie te voeren over hun ziekte en leven als geheel? Welke patiënten vormen daarbij kwetsbare groepen die extra zorg en ondersteuning nodig hebben? Deze en andere vragen worden met de Longmonitor beantwoord.

De Longmonitor levert zowel actuele cijfers over de situatie van mensen met een longziekte in Nederland als gegevens over trends en ontwikkelingen in die situatie over de tijd heen. Iedere twee jaar verschijnt een uitgebreid rapport met cijfers over het zorggebruik, ervaringen met de zorg, de impact van de ziekte op de kwaliteit van leven, zelfmanagement en participatie. Onmisbare informatie om te kunnen aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden van mensen met een longziekte.

Uit de resultaten blijkt bijvoorbeeld dat de meeste mensen met een longziekte graag zelf de regie voeren over hun ziekte en behandeling maar dat dit voor circa de helft van de mensen met een longziekte niet eenvoudig is. Een factor die daarbij een belangrijke rol speelt is dat mensen met een longziekte het vaak moeilijk vinden informatie over hun longziekte en de behandeling te vinden, te begrijpen en toe te passen in het dagelijks leven. Met name ouderen, lager opgeleiden, mensen met een longziekte die alleen wonen en/of meerdere ziekten tegelijkertijd hebben, vinden dit lastig. Hierdoor hebben zij minder vertrouwen om met hun ziekte om te gaan en daadwerkelijk de eigen regie te pakken. Begrijpelijke informatie en gerichte ondersteuning voor deze kwetsbare groepen is dan ook van belang.

Monitor van Mensen met een Longziekte
Het onderzoek wordt verricht door middel van schriftelijke en online enquêtes onder een representatieve groep van circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD van 15 jaar en ouder uit het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het Nivel. Sinds 2016 neemt ook een groep mensen met zeldzame longziekten deel.
De Monitor van Mensen met een Longziekte, kortweg de Longmonitor, bestaat sinds 1991 en geldt als dé bron van gevalideerde ervaringskennis van mensen met een longziekte in Nederland.

Subsidiënt(en)

• Longfonds
• Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
• Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid

Link naar bericht op site Longfonds