Mantelzorgers van mensen met dementie die in een zorginstelling wonen steeds meer in de knel - Dementiemonitor Mantelzorg 2022

De cijfers van de Dementiemonitor 2022 laten zien dat de zorgbelasting van mantelzorgers van mensen met dementie niet toe- of afneemt. Nog altijd voelen veel mantelzorgers zich zwaar belast. Ook rapportcijfers over de zorg en het begrip uit de samenleving blijven hetzelfde. Tegelijkertijd zien we dat met name mantelzorgers met een naaste in een zorginstelling, het sinds de vorige Dementiemonitor-peiling in 2020 extra moeilijk hebben gekregen. Groepsactiviteiten, casemanagement en hulp bij het huishouden zijn de meest noodzakelijke vormen van zorg om de naaste zo lang mogelijk thuis te laten wonen.

Deze resultaten bieden beleidsmakers, gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders concrete handvatten voor het optimaliseren van het zorgaanbod.

Belasting van mantelzorgers neemt niet af

Ongeveer een op de zeven mantelzorgers die meededen aan de monitor voelt zich in 2022 zeer zwaar belast of overbelast. Dat is sinds 2018 het geval. In de periode daarvoor voelden mantelzorgers van mensen met dementie zich minder belast: in 2011 gaf slechts een op de tien mantelzorgers aan zwaar belast of overbelast te zijn. Mantelzorgers die zich het meest belast voelen zijn vaak gepensioneerd, zijn de partner van de persoon met dementie en/of geven de mantelzorg vaak alleen.

Meer problematiek bij mantelzorgers van naasten met dementie in zorginstelling

Het aantal mantelzorguren nam de laatste jaren niet toe, behalve bij mantelzorgers van mensen met dementie die in een zorginstelling wonen: zij gaven in 2022 wekelijks gemiddeld 16 uur mantelzorg tegenover 11 uur in 2020. Ook werd het voor hen problematischer om de mantelzorg te combineren met werk of andere dagelijkse activiteiten: in 2022 rapporteerde 62% dergelijke problematiek versus 54% in 2020.
Ook valt op dat bijna een kwart van de mantelzorgers met een naaste in een zorginstelling zich sinds de coronacrisis in de steek gelaten voelt door de zorgaanbieder. Bij mantelzorgers van thuiswonende mensen geldt dat maar voor één op de tien.

Acht op tien mantelzorgers ervaart voldoende begrip uit de omgeving

Ongeveer acht op de tien mantelzorgers ervaart voldoende begrip van familie, vrienden of buren voor de situatie van hun naaste met dementie. Ook ervaren acht op de tien voldoende begrip voor hun eigen situatie als mantelzorger. Dat is vergelijkbaar met de aantallen uit 2018 en 2020. De Dementiemonitor laat tegelijkertijd zien dat het percentage mantelzorgers dat begrip ervaart voor de eigen situatie en die van hun naaste met dementie niet toeneemt.

Casemanagement, groepsactiviteiten en hulp bij het huishouden noodzakelijk

Mantelzorgers geven in 2022 het totale aanbod van professionele ondersteuning en zorg het gemiddelde rapportcijfer 7,2. Dat is vergelijkbaar met de rapportcijfers in 2018 en 2020. Tussen 2011 tot en met 2016 was het gemiddelde rapportcijfer iets hoger: rond de 7,7 of 7,5. In de top 3 van wat men het meest noodzakelijk vindt om de naaste zo lang mogelijk thuis te laten wonen staan groepsactiviteiten (onder andere in de dagopvang), casemanagement en hulp bij het huishouden.

Weinig gesprekken over waar naaste verzorgd wil worden aan levenseinde

Ook vroegen we aan mantelzorgers of hun naaste met een zorgprofessional heeft gesproken over toekomstige zorg in de laatste levensfase. Relatief vaak waren er gesprekken geweest over wie voor de persoon met dementie mag beslissen als hij of zij dat zelf niet meer kan en over hoe men aankijkt tegen een eventuele opname in een zorginstelling. Minder dan de helft (43%) van de mantelzorgers gaf aan dat er met hun naaste gesprekken waren geweest over hoe hij of zij denkt over euthanasie. Nog minder vaak (bij 34%) waren er gesprekken geweest over waar de naaste verzorgd wil worden in de laatste weken van het leven. Ook kwamen deze onderwerpen weinig aan bod bij gesprekken van professionals met de mantelzorger zelf. Dit is opvallend, omdat de landelijke Zorgstandaard Dementie 2020 stelt dat deze onderwerpen op verschillende momenten in het ziektetraject besproken moeten worden, om de zorg goed aan te laten sluiten bij individuele behoeften.

Zorgervaringen van mensen met dementie zelf

Voor het eerst zijn in 2022 ook mensen met dementie zelf ondervraagd over hun zorgervaringen en hun sociale leven. De uitkomsten daarvan staan in de aparte factsheet Zorgervaringen en het sociale leven van mensen met dementie: Inzichten uit de Dementiemonitor 2022. De voornaamste bevindingen uit het onderzoek onder mensen met dementie zijn:

• De meerderheid van de ondervraagde mensen met dementie ervaart goede kwaliteit van leven. Toch is een op de drie niet tevreden met kwaliteit van leven.
• Sociaal contact, in beweging blijven, passende activiteiten en begrip en respect zijn van belang om mee te blijven doen aan de samenleving.
• Ruim een kwart voelt zich vaak eenzaam.
• De meerderheid is tevreden met de zorg en ondersteuning.
• Een kwart voelt zich door gesprekken met zorgverleners voorbereid op de toekomst. Het grootste deel weet niet of hij of zij voorbereid is op de toekomst.

Over de Dementiemonitor Mantelzorg

Sinds 2006 voert het Nivel, in samenwerking met Alzheimer Nederland, iedere twee jaar een groot onderzoek uit onder mantelzorgers van mensen met dementie: de Dementiemonitor Mantelzorg. Dit keer vulden ruim 4500 mantelzorgers de monitorvragenlijst in. Met de onderzoeksresultaten vragen we aandacht voor de problematiek en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook helpen de resultaten om advies te geven over de verbetering van dementiezorg. Voor het eerst zijn in 2022 ook mensen met dementie zelf ondervraagd over hun zorgervaringen en hun sociale leven; 445 mensen met dementie vulden hiertoe een vragenlijst in.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Aron Woonink van Alzheimer Nederland: a.woonink@alzheimer-nederland.nl.