Dementie op jonge leeftijd: mantelzorgers en jonge mensen met dementie over hun kwaliteit van leven, begrip en hulp en zorggebruik: inzichten op basis van de Dementiemonitor 2024.

Highlights
- Leven met dementie op jonge leeftijd is relatief zwaar. Zowel mensen met dementie zelf als hun mantelzorgers ervaren een lagere kwaliteit van leven dan de totale groep mensen met dementie en mantelzorgers die deelnamen aan de Dementiemonitor 2024 (respectievelijk: 6,4 vs. 6,8 en 6,4 vs. 6,7). Mantelzorgers van jonge mensen met dementie zijn vaker (zeer) zwaar belast of overbelast dan mantelzorgers in de totale groep (20% vs. 13%).
- De diagnose dementie wordt veel minder vaak op tijd gesteld bij jonge mensen met dementie, dan bij mensen uit de totale groep (47% vs. 61%). Wel is de tijd tussen de eerste verschijnselen en de diagnose dementie korter dan in 2022.
- De impact van dementie op het sociale leven van jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers lijkt groter te zijn dan in de totale groep. Mantelzorgers van jonge mensen met dementie ervaren vaker een negatieve impact op hun sociale leven (43% vs. 37%). Ook geven zij vaker aan minder te zijn gaan werken (30% vs. 20%). Daarnaast ontvangen zij minder vaak begrip uit hun sociale omgeving (68% vs. 73%). Jonge mensen met dementie ervaren eveneens minder vaak begrip dan de totale groep mensen met dementie (70% vs. 79%). Minder dan de helft van de jonge mensen met dementie (48%) voelt zich altijd of meestal een gewaardeerd lid van de samenleving (vs. 65% in de totale groep).
- De top-3 van zorg die het meest gebruikt én het belangrijkst wordt gevonden door mantelzorgers van jonge mensen met dementie is hetzelfde als in 2022: De casemanager dementie staat op 1, gevolgd door de huisarts op 2 en groepsactiviteiten op 3.
- Mantelzorgers van jonge mensen met dementie vinden minder vaak dan de totale groep dat de zorg altijd of meestal aansluit op wat hun naaste en zijzelf nodig hebben (67% versus 72%).