Dementiemonitor Mantelzorg (2013 - langdurend)
Duur: apr 2013 - langdurend
Achtergrond
In Nederland is er een grote groep mensen met dementie. De omvang van deze groep zal de komende jaren verder toenemen. Dementie is een ziekte die ook voor mantelzorgers ingrijpend is. Sinds 2006 voert het Nivel, in samenwerking met Alzheimer Nederland, iedere twee à drie jaar een groot onderzoek uit onder mantelzorgers: de Dementiemonitor Mantelzorg. Met de resultaten van dit onderzoek vragen we aandacht voor de problematiek en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook helpen de resultaten ons om advies te geven over de verbetering van regionale dementiezorg.
Doel
Inzicht in de ervaringen met en de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hiertoe bevragen we de ervaringen en behoeften van mantelzorgers rondom verschillende thema’s , waaronder de dementiediagnose, ontvangen zorg en ondersteuning, zorg in de laatste levensfase, kwaliteit van leven en ervaren zorgbelasting (onder mantelzorgers).
Methode
In samenwerking met Alzheimer Nederland is een vragenlijst ontwikkeld. Deze wordt voor elke monitor bekeken en waar nodig bijgesteld. Op die manier biedt de Dementiemonitor de mogelijkheid om zowel veranderingen door de tijd te meten als inzicht te bieden in actuele thema’s. Vanaf 2022 wordt er naast een vragenlijst voor mantelzorgers een korte vragenlijst voor mensen met dementie uitgezet. Middels een pre-test is de begrijpelijkheid en duidelijkheid van beide vragenlijsten getest. Respondenten hebben de mogelijk om online of schriftelijk de vragenlijst in de vullen, die via Alzheimer Nederland wijd is verspreid. De dataverzameling loopt van maart t/m juni 2024.
Resultaten
Landelijke rapporten, factsheets en artikelen. Deze producten bieden input voor belangenbehartiging en beleidsvorming. Daarnaast worden er regionale en gemeentelijke spiegelrapportages gemaakt. De spiegelrapportages kunnen worden gebruikt voor 'leren en verbeteren'.
In de rubriek 'Publicaties' (rechts) vindt u alle publicaties binnen de Dementiemonitor Mantelzorg.
Hieronder vindt u deze publicaties ook, hier zijn ze per deelproject (jaargang) geordend.
Dementiemonitor Mantelzorg 2024
- Monitor 2024: beschrijving doel - methode - resultaten
-
Doel
Inzicht in de ervaringen met en de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Methode
Een vragenlijst mantelzorgers en een - korte - vragenlijst voor mensen met dementie. De vragenlijst wordt voor elke jaargang waar nodig bijgesteld. Dataverzameling: van maart t/m juni 2024.
Resultaten
Inzicht in de ervaren problemen, belasting en ondersteuningswensen van mantelzorgers, ontvangen ondersteuning en ervaringen met dementiezorg.
- Monitor 2024: publicaties
-
- Dementie op jonge leeftijd: mantelzorgers en jonge mensen met dementie over hun kwaliteit van leven, begrip en hulp en zorggebruik: inzichten op basis van de Dementiemonitor 2024
- Leven met dementie: inzichten vanuit het perspectief van mensen met dementie. Dementiemonitor 2024
- Mantelzorg voor mensen met dementie op Bonaire. Dementiemonitor Bonaire 2025: ervaringen met zorg en ondersteuning, zorgbelasting en kwaliteit van leven vanuit het perspectief van mantelzorgers
- Dementiemonitor 2024. Mantelzorgers over ondersteuning vanuit hun sociale netwerk, professionele zorg en de impact van mantelzorg op hun leven: landelijke rapportage
- Mantelzorgers van mensen met dementie: verschillen in de zorglast van mannen en vrouwen
Dementiemonitor Mantelzorg 2022
- Monitor 2022: beschrijving doel - methode - resultaten
-
Doel
Inzicht in de ervaringen met en de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Methode
De monitoring loopt tot en met 30 juni 2022. Daarna worden de resultaten geanalyseerd en verspreid via rapporten, factsheets en infographics. Nieuw dit jaar is dat niet alleen voor mantelzorgers, maar óók voor mensen met dementie een vragenlijst is ontwikkeld.
Resultaten
Op landelijk niveau worden de resultaten gerapporteerd in een openbaar digitaal rapport, met informatie die door Alzheimer Nederland en andere partijen kan worden gebruikt voor landelijk beleid en belangenbehartiging. Op regionaal niveau worden resultaten beschreven in spiegelrapportages voor regionale dementienetwerken. De onderzoeksresultaten vormen belangrijke input voor de belangenbehartiging voor mensen met dementie en mantelzorgers.
- Monitor 2022: publicaties
-
- Dementiemonitor Mantelzorg 2022: trendrapportage en thematische verdieping
- Infographic. Dementiemonitor 2022. Mantelzorg en werk: zorgbelasting en kwaliteit van leven van werkende mantelzorgers.
- Mantelzorgers van jonge mensen met dementie: inzichten over zorgervaringen uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2022
- Zorgervaringen en het sociale leven van mantelzorgers; maakt een migratieachtergrond verschil? Inzichten uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2022
- Verschil in zorgbelasting en kwaliteit van leven tussen werkende en niet-werkende mantelzorgers: inzichten uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2022
Dementiemonitor Mantelzorg 2020
- Monitor 2020: beschrijving doel - methode - resultaten - thema's
-
Doel
Inzicht in de ervaringen met en de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Methode
Vragenlijstonderzoek onder mantelzorgers van mensen met dementie
Resultaten
Op landelijk niveau worden de resultaten gerapporteerd in een openbaar digitaal rapport, met informatie die door Alzheimer Nederland en andere partijen kan worden gebruikt voor landelijk beleid en belangenbehartiging. Op regionaal niveau worden resultaten beschreven in spiegelrapportages voor regionale dementienetwerken.
Thema's monitor 2020
- Zorgbelasting van de mantelzorger. Dit blijft een belangrijk thema, omdat in beleid en in de praktijk een steeds groter beroep op mantelzorgers wordt gedaan.
- Behoeften aan en ervaringen met zorg en ondersteuning. Net als in de vorige peiling (2018) zal in de peiling in 2020 aandacht worden besteed aan behoeften en ervaringen van mantelzorgers met casemanagement: behoeften en ervaringen van mantelzorgers met informele zorg; ervaren noodzakelijke zorg of ondersteuning om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen; welke zorg/ondersteuning mantelzorgers het meest belangrijk vinden voor een goede kwaliteit van intramurale ouderenzorg
- Begrip vanuit de omgeving voor dementie, ervaren invloed van dementie op de maatschappelijke participatie van mantelzorgers en op hun sociale contacten. Dit zijn onderwerpen die aansluiten bij het belang dat Alzheimer Nederland en andere beleids- en veldpartijen hechten aan het bevorderen van een ‘dementievriendelijke samenleving’.
- Behoeften en ervaringen met ‘advance care planning’, mede in relatie tot zorg in de laatste levensfase. Dit is een nieuw onderwerp in de huidige peiling. We willen inzicht geven in de mate waarin mantelzorgers en hun naasten met dementie zich voorbereid hebben op zorg in de laatste levensfase
- Monitor 2020: publicaties
-
- Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Mantelzorgers over belasting, ondersteuning, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven
- Mantelzorg bij dementie op jonge leeftijd: inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg 2020.Nivel
- Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie: inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg 2020
- Effects of an educational intervention on health-related quality of life among family caregivers of people with dementia with a Turkish or Moroccan immigrant background: Insights from a cluster randomised controlled trial
- How transitions in dementia care trajectories affect health problems in partners: a longitudinal analysis with linked health and administrative data
- Effects of an educational peer-group intervention on knowledge about dementia among family caregivers with a Turkish or Moroccan immigrant background: a cluster randomised controlled trial
Dementiemonitor Mantelzorg 2018
- Monitor 2018: beschrijving doel - methode - resultaten
-
Doel
Inzicht in de ervaringen met en de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Methode
De monitoring loopt tot en met 30 juni 2022. Daarna worden de resultaten geanalyseerd en verspreid via rapporten, factsheets en infographics. Nieuw dit jaar is dat niet alleen voor mantelzorgers, maar óók voor mensen met dementie een vragenlijst is ontwikkeld.
Resultaten
De onderzoeksresultaten vormen belangrijke input voor de belangenbehartiging voor mensen met dementie en mantelzorgers
- Monitor 2018: publicaties
Dementiemonitor Mantelzorg 2016
- Monitor 2016: beschrijving doel - methode - resultaten
-
Onderzoeksvragen
- Wat is de ervaren zorgbelasting van mantelzorgers: de subjectieve (ervaren) zorgbelasting in het dagelijks leven en de feitelijke zorgbelasting?
- Wat zijn de ervaringen van mantelzorgers met de kwaliteit van casemanagement dementie?
- Welke zorg en ondersteuning vinden mantelzorgers het meest belangrijk om hun naaste met dementie zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen?
- Wat zijn ervaringen van mantelzorgers over hoe mantelzorg invloed heeft op hun maatschappelijke participatie?
Methode
Vragenlijstonderzoek (schriftelijk en online) onder mantelzorgers van mensen met dementie.
Resultaten
De resultaten uit dit project worden op landelijk niveau beschreven in een openbaar digitaal rapport, dat input levert voor (landelijk) dementiebeleid en belangenbehartiging.
- Monitor 2016: publicaties
Dementiemonitor Mantelzorg 2012-2014
- Monitor 2012-2014: beschrijving doel - methode - resultaten
-
Onderzoeksvragen
- Ervaren mantelzorgers van mensen met dementie problemen in hun zorgverlening?
- Hebben zij behoefte aan professionele ondersteuning?
- Van welke (gemeentelijke) ondersteuning maken ze gebruik en wat is hun oordeel?
Methode
- Aanpassing vragenlijst (zoals gebruikt bij Dementiemonitor Mantelzorg, peiling 2011)
- Testen nieuwe conceptvragenlijst
- Peiling onder mantelzorgers
Resultaten
De resultaten geanalyseerd en verspreid via rapporten, factsheets en infographics.
- Monitor 2012-2014: publicaties
-
- 'Gemeente, zet in op ondersteuning via Wmo': resultaten dementiemonitor mantelzorg. WMO Magazine 2014
- Gemeenten aan zet: belasting mantelzorgers onverminderd hoog. Denkbeeld: 2014
- Kwaliteit van dementiezorg door de ogen van mantelzorgers. Dementiemonitor Mantelzorg 2013: deelrapportage 1
- Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie door het sociale netwerk en de gemeente. Dementiemonitor Mantelzorg 2013: deelrapportage 2
- Dementiemonitor Mantelzorg: problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers