Zorggegevens voor onderzoek: bezwaar of toestemming? De wet en de praktijk.

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn is een belangrijke bron van gegevens voor beleid en onderzoek. Deze gegevens maken het mogelijk om bijvoorbeeld na te gaan hoe de gezondheid van de Nederlandse bevolking zich ontwikkelt en hoeveel zorgverleners er nodig zijn. Deze gegevens worden ontleend aan de elektronische patiëntendossiers die zorgverleners routinematig bijhouden tijdens de zorgverlening aan patiënten. Die gegevens hebben betrekking op de gezondheid en het zorggebruik van individuele patiënten en burgers.

Hoewel onderzoekers hun namen of adressen of andere direct identificerende gegevens niet ontvangen, is het belangrijk dat er een verantwoord evenwicht bestaat tussen de doelen die met Nivel Zorgregistraties worden gediend en de zeggenschap van die individuen over het gebruik van hun gegevens. Dit rapport gaat over de wijze waarop dat nu binnen Nivel Zorgregistraties gebeurt, en hoe het eventueel beter kan. (aut. ref.)