Nivel: Afweging om genitale operaties bij kinderen onder 12 jaar uit te stellen steeds bewuster gemaakt
Nieuws
26-01-2023

In Nederland vinden genitale operaties bij kinderen jonger dan 12 jaar plaats

In de jaren 2014-2020 zijn genitale ingrepen verricht bij kinderen onder de leeftijd van 12 jaar met ‘variaties in de geslachtsontwikkeling’, ook wel bekend als Differences of Sex Development (DSD). Los van de discussie of er al dan niet sprake is van een medisch-noodzakelijke operatie of een ontwikkelingsstoornis, speelt de vraag of de uitgevoerde genitale ingrepen ook hadden kunnen worden uitgesteld tot de leeftijd waarop het kind volgens de wet mag meebeslissen. Om in te gaan op dit complexe vraagstuk heeft het Nivel, in opdracht van ZonMw, allereerst onderzocht om hoeveel van deze genitale ingrepen het nu eigenlijk gaat in Nederland. Ook is ingegaan op gerelateerde vragen over noodzaak en impact van dergelijke operaties op jonge leeftijd, waarbij kwesties als genderdiversiteit en moment van opereren spelen. Hierbij zijn de perspectieven van zowel medisch specialisten als ouders betrokken.

In Nederland bestaat geen scherp beeld van de mate waarin niet-medisch noodzakelijke ingrepen voorkomen bij jonge kinderen bij wie sprake is van Differences of Sex Development (DSD). Dit terwijl deze patiëntengroep wel internationale aandacht geniet: de Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig chirurgisch ingrijpen bij kinderen met DSD in strijd is met de mensenrechten. In 2018 uitte het VN-comité tegen Foltering eveneens kritiek op de zorg die kinderen met DSD in Nederland ontvangen en deze kritiek werd in 2021 herhaald door het VN Kinderrechtencomité.

Aantal genitale ingrepen bij kinderen met DSD moeilijk in te schatten

Bij betrokken zorgprofessionals en NNID bestaat discussie over wat precies onder ‘DSD’ moet worden geschaard. Het aantal operaties bij kinderen met DSD hangt dan ook af van de te includeren diagnosen. Wanneer we kijken naar de diagnosen waarover de meeste overeenstemming bestaat, komt uit het onderzoek van het Nivel naar voren dat er van 2014 tot en met 2020 in Nederland 65 genitale ingrepen zijn verricht bij naar schatting 58 kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. De meeste van deze 65 ingrepen betreffen een operatie aan de eileiders en eierstokken in verband met tumoren en ontstekingen. Maar ook bij kinderen met diagnosen waarover minder overeenstemming bestaat of dit onder DSD moet worden gerekend, zoals hypospadie en andere ‘misvormingen’ van het geslachtsorgaan, worden veel genitale operaties verricht voor het 12e levensjaar.

Genitaal ingrijpen bij jonge kinderen met DSD niet altijd medisch noodzakelijk

Volgens de geïnterviewde zorgprofessionals is een deel van de operaties medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van pijn en ontstekingen, of een verhoogde kans op maligniteit. Een ander deel wordt volgens hen om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Aangezien het onderzoek zich richt op kinderen jonger dan 12 jaar – voor wie ouders volgens de wet de beslissing nemen over al dan niet medisch ingrijpen – spelen psychosociale redenen aan de kant van de ouders dus een rol, dan wel redenen waarvan ouders en/of zorgverleners verwachten dat die voor het kind in de (nabije) toekomst belangrijk zijn. NNID, VN-comités, de Raad van Europa en het Europese Parlement stellen dat de wensen en zorgen van ouders, hoe invoelbaar ook, nooit een reden mogen zijn om een kind te opereren op een leeftijd dat het daar nog niet geïnformeerd over kan meebeslissen. Elke operatie brengt immers risico’s met zich mee en er is weinig of geen onderzoek bekend dat aantoont dat ingrijpen op jongere leeftijd minder complicaties met zich meebrengt.

Besluit om al dan niet te opereren bij jonge kinderen wordt door zorgprofessionals en ouders samen gemaakt

De besluitvorming om een kind al dan niet te opereren wanneer daar geen medische noodzaak voor bestaat, vindt plaats door zorgprofessionals en ouders samen. Zorgprofessionals geven aan dat het beleid ten aanzien van genitale ingrepen bij kinderen met DSD de laatste tien jaar veel terughoudender is geworden. Wat besluitvorming extra moeilijk maakt is dat niet altijd goed kan worden ingeschat wat de beste behandeling is, ook al is er veel meer kennis over geslachtsontwikkeling en variaties daarin dan vroeger. De zorgverleners zien soms dat juist ouders aandringen op een operatie bij hun kind, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn dat hun kind later gepest gaat worden, of dat het hebben van (een kind met) DSD in bepaalde omgevingen erg moeilijk ligt.

Over het onderzoek

Het Nivel heeft, met subsidie van ZonMw, onderzocht hoeveel genitale operaties er in Nederland zijn uitgevoerd bij jonge kinderen met DSD (Differences of Sex Development). Dit onderzoek wordt bemoeilijkt doordat de onderzoeksgroep uiterst heterogeen is en er onvoldoende consensus is over de precieze afbakening van DSD. Daarom is gebruikgemaakt van diverse onderzoeksbronnen en -methoden:

  • Registratiedata van ziekenhuizen bij Dutch Hospital Data (DHD) voor het achterhalen van het aantal genitale operaties in Nederland bij kinderen jonger dan 12 jaar met DSD tussen 2014-2020.
  • (Groeps)interviews met verschillende partijen om de registratiedata te duiden: 23 zorgprofessionals uit de DSD-expertisecentra van het Radboudumc en van Amsterdam UMC, de werkgroep kinderurologie (WGKU) en vertegenwoordigers van DSD Nederland (belangenvereniging die opkomt voor mannen, vrouwen, jongeren en kinderen met een aangeboren variatie in de geslachtelijke ontwikkeling) en Stichting NNID (Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, een mensenrechtenorganisatie die werkt aan de gelijkberechtiging en emancipatie van intersekse personen).
  • Ten slotte hebben we aan de hand van een (inter)nationale literatuurstudie inzicht verkregen in de ervaringen van ouders met het besluitvormingsproces rondom genitale operaties.

Bij het schrijven van het rapport met onze bevindingen hebben Radboudumc, Amsterdam UMC en NNID nauwgezet commentaar gegeven, dat we hebben meegenomen in het uiteindelijke rapport.

Altijd op de hoogte blijven van Nivel-nieuws? Abonneer u op onze attendering!

U kunt zich op elk moment afmelden, via de link onder in de e-mails die u ontvangt. Meer weten? Bekijk het  Privacybeleid van het Nivel en de legal policies die het mailingsplatform Mailchimp hanteert, die u erkent door uw deelname aan onze nieuwsattendering via dit platform.
Ook interessant: bekijk de mogelijkheden om onderzoek te doen met (gegevens van) het Nivel.