Begeleiding en informatie in de zorg voor diepe veneuze trombose en longembolie kunnen beter

Patiënten én artsen zijn het erover eens dat de zorg bij diepe veneuze trombose en longembolie beter kan. Patiënten willen betere informatie die bovendien aansluit op hun situatie. Artsen hebben beter voorlichtingsmateriaal en meer praktische handvatten nodig om in de behoeften van patiënten te voorzien. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in opdracht van Zorginstituut Nederland, in het kader van het programma Zinnige Zorg.

De diagnose diepe veneuze trombose of longembolie is een ingrijpende gebeurtenis die vraagt om een adequate behandeling met medicijnen en steunkousen en bovendien om goede voorlichting en begeleiding met de nodige informatie, leefstijladviezen en nazorg.

Ervaringen van patiënten en artsen verschillen
Patiënten en artsen zijn het grotendeels eens over hoe de zorg er idealiter uit moet zien, terwijl hun ervaringen op sommige punten sterk uiteenlopen. Beide partijen zien ruimte voor verbetering als het gaat om de voorlichting en informatie. Patiënten willen vooral betere informatie over de diagnose en behandeling en bovendien inspraak in de behandeling. Artsen hebben vooral behoefte aan praktische handvatten voor het leveren van zorg en adviezen op maat – zoals een consultkaart en referentiegegevens – en zij willen patiënten ook meer betrekken in de behandelkeuzes. Over het algemeen zijn beide partijen tevreden over de compressietherapie met steunkousen.

Voorlichting en communicatie kunnen beter
Patiënten hebben wisselende ervaringen met de informatievoorziening en communicatie van artsen. Ze ontvangen vaak in korte tijd veel informatie van verschillende zorgverleners, op verschillende momenten. Hierdoor raken ze in het overzicht kwijt en blijven ze vaak met vragen zitten. Het verstrekken van (ondersteunende) schriftelijke informatie, goede timing en de tijd nemen voor het geven van informatie en beantwoorden van vragen zijn daarom belangrijke verbeterpunten in de ogen van patiënten. Artsen denken dat de informatievoorziening over het algemeen wel aansluit bij de wensen van patiënten. Wel vinden zij dat het voorlichtingsmateriaal verbeterd kan worden: dit moet begrijpelijk en actueel zijn én eenvoudig beschikbaar voor patiënten en artsen.

Samen beslissen is nog niet vanzelfsprekend
Patiënten hebben behoefte aan inspraak en samen beslissen bij de keuzes voor een behandeling en hebben de indruk dat artsen hier niet altijd ruimte voor geven. Patiënten hebben ook behoefte aan duidelijkheid over het verloop van de behandeling; ze horen graag tijdig wat de prognose voor herstel is. Artsen vinden het lastig om goed vorm te geven aan het samen beslissen. Hun ervaring is dat er vaak weinig keuzemogelijkheden zijn in de behandeling en zien daardoor niet altijd de noodzaak ervan in. Tegelijk willen artsen graag meer handvatten - denk aan keuzehulpen, gesprekskaarten en richtlijnen - om invulling te geven aan het samen beslissen.

Over het onderzoek
In het programma Zinnige Zorg werkt het Zorginstituut samen met patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars aan verbetering van de kwaliteit van de zorg uit de basisverzekering. Er wordt onderzocht of de zorg die in de praktijk wordt uitgevoerd overeenkomt met opvattingen van goede zorg zoals weergegeven in kwaliteitsstandaarden. Goede informatie en gedeelde besluitvorming zijn hierbij belangrijke aspecten.  

Voor dit Nivel-onderzoek zijn begin 2020 diverse focusgroepen gehouden met patiënten en artsen, om hun ervaringen en behoeften omtrent het zorgtraject voor diepe veneuze trombose en longembolie in kaart te brengen. Het ging vooral om online focusgroepen waarbij groepen artsen of patiënten diverse vragen kregen voorgelegd via een online platform, waarna deelnemers de vragen konden beantwoorden en op elkaar konden reageren. De eerste focusgroepen met patiënten vonden wel plaats in de vorm van de fysieke, face-to-face bijeenkomsten. In totaal hebben 34 patiënten en 18 artsen (internisten en huisartsen) deelgenomen aan dit onderzoek.