Programmaleider Zorg vanuit Patiëntenperspectief
Nieuws
19-04-2023
Voorkom onjuiste verwachtingen bij DNA-diagnostiek
In de oncologische zorg zien we een toename van onderzoeken waarbij naar het DNA van mensen wordt gekeken. Ook nemen de mogelijkheden voor DNA-thuistesten toe. Burgers benadrukken desgevraagd dat er gemakkelijk onjuiste verwachtingen kunnen ontstaan over de waarde van DNA-onderzoek. Het is volgens hen daarom belangrijk om volledige en persoonlijke informatie te bieden, ook voorafgaand aan het onderzoek. Het Nivel voerde dit onderzoek, bestaande uit een Burgerplatform en tien interviews, uit in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Bij oncologische diagnostiek gaat het bijvoorbeeld om erfelijkheidsonderzoek, om na te gaan of in de familie een grotere kans bestaat op het krijgen van een bepaald type kanker, maar ook over DNA-onderzoek waarmee getracht wordt het gedrag van de tumor te voorspellen, de zogenaamde tumorgenetica. DNA-thuistesten kunnen mensen zelf kopen en thuis ondergaan.
Ideeën om onjuiste verwachtingen te voorkomen bij DNA-diagnostiek in de oncologische zorg
De deelnemers aan het onderzoek deden de volgende suggesties om onjuiste verwachtingen bij DNA-diagnostiek in de oncologische zorg te voorkomen:
Tips voor zorgverleners bij het praten met de patiënt over DNA-diagnostiek
- Zorg voor een persoonlijke uitleg, die niet te wetenschappelijk is.
- Geef vooraf aan wat de begrenzingen van het onderzoek zijn.
- Maak voor de patiënt inzichtelijk welke mogelijkheden er zijn om zelf aan de gezondheid te werken bij de verschillende mogelijke uitslagen die het onderzoek kan hebben.
- Neem genoeg tijd voor de uitleg aan de patiënt.
- Koppel een patiënt aan een andere patiënt die de hele procedure al eens heeft doorlopen.
- Maak gebruik van kennis uit het (lagere) onderwijs over effectieve informatieoverdracht, zodat je uitleg voor iedereen te volgen is.
Ook bij DNA-thuistesten is goede informatievoorziening nodig
Rond DNA-thuistesten noemden de deelnemers deels andere behoeftes aan informatie. Ze vonden dat helder moet zijn dat de uitslag slechts bestaat uit, in hun ogen, algemene uitkomsten en adviezen. Verder vonden de aanwezigen eerlijkheid en duidelijkheid over hoe de uitslagen worden berekend en over de opslag van hun gegevens van groot belang. Daarnaast noemden zij de behoefte aan een intake vooraf, aan goede begeleiding tijdens het traject en aan nazorg. De meningen verschilden over de vraag of een onafhankelijke partij moet voorzien in deze nazorg of dat deze geboden kan worden door de aanbieder.
Positieve emotie overheerst bij DNA-diagnostiek oncologische zorg
De deelnemers hadden vooral bewondering voor DNA-diagnostiek in de oncologische zorg, omdat ‘dit allemaal mogelijk is’. Er waren ook gevoelens van angst, onder andere vanwege de spanning en stress rond het onderzoek en - bij erfelijkheidsonderzoek - de angst om ‘iets’ door te geven. Een voorzichtige vergelijking laat zien dat er in de oncologische zorg meer negatieve emoties spelen rond de DNA-thuistesten dan de DNA-diagnostiek, waarbij het dan met name gaat om achterdocht en angst ten aanzien van de DNA-thuistesten.
Het onderzoek
De resultaten in het rapport representeren de meningen van een groep burgers. Deze werden ingebracht tijdens een Burgerplatform over DNA-diagnostiek met 17 deelnemers en tijdens tien online interviews, alle in oktober 2022 gehouden. Het Burgerplatform is een methode om burgers te betrekken bij discussies over complexe vraagstukken in de gezondheidszorg. Tijdens een interactieve bijeenkomst krijgen deelnemers informatie over het onderwerp en worden ze meegenomen in de discussie via groepsopdrachten. Het streven is niet om te komen tot consensus, maar juist om de diversiteit in meningen en behoeften in kaart te brengen. De tien online interviews zijn gehouden met burgers met (gemeten) beperkte gezondheidsvaardigheden. Alle deelnemers aan het onderzoek zijn geworven binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg.
Gegevensverzameling
Altijd op de hoogte blijven van Nivel-nieuws? Abonneer u op onze attendering!