Eigen regie over ziekte en zorg: ervaringen van mensen met een chronische longziekte.

De gegevens voor dit rapport zijn verzameld bij deelnemers aan de Longmonitor in juli en augustus 2021. Er is aan 907 vaste leden van de Longmonitor een vragenlijst gestuurd . De vragenlijst is in totaal door 680 leden ingevuld, 233 mensen met COPD, 308 mensen met astma en 139 met zeldzame longziekten (responspercentage van 75%). Daarnaast is de vragenlijst ingevuld door 274 leden van patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten die geen deel uitmaken van de monitor maar wel eenmalig de vragenlijst hebben ingevuld. Ook de gegevens van deze groep zijn in dit rapport verwerkt. In totaal komt de groep respondenten met een longziekte daarmee op 954: 233 mensen met COPD, 308 mensen met astma en 413 mensen met een zeldzame longziekte.

In hoofdstuk 2 wordt de respondentengroep in meer detail beschreven aan de hand van demografische- en ziekte-gerelateerde kenmerken en kenmerken die belangrijk zijn voor eigen regie en zelfmanagement zoals gezondheidsvaardigheden en patiënt activatie.

Hoofdstuk 3 tot en met 7 beschrijven de ervaringen van mensen met astma, COPD en meer zeldzame aandoeningen met diverse aspecten van eigen regie en zelfmanagement zoals een actieve rol nemen in de behandeling, samen beslissen, roken, bewegen en medicijngebruik en het gebruik van eHealth. Daarbij worden de resultaten steeds beschreven voor de totale groep respondenten (n=954) en naar type aandoening (astma, COPD of zeldzame longziekte). Binnen de totale respondentengroep is ook aandacht voor diversiteit en kijken we of ervaringen verschillen naar gelang de achtergrondkenmerken zoals beschreven in hoofdstuk 2. Indien relevant worden aanvullend ook verschillen naar diagnosegroep beschreven. Indien gesproken wordt van verschillen is er steeds sprake van een significant verschil op tenminste p<.05 niveau.

Het rapport sluit af met een beschouwing in Hoofdstuk 8.