Eigen-regievoering door longpatiënten kan verbeteren door ondersteuning op maat 

Mensen met een longziekte hebben dagelijks te maken met tal van uitdagingen en leefregels ten gevolge van hun ziekte. De mate waarin mensen met een longziekte in staat zijn om te gaan met deze uitdagingen verschilt echter in hoge mate. Dé longpatiënt bestaat niet, zo blijkt uit het jaarlijkse onderzoek binnen de Longmonitor van het Nivel, met subsidie van Longfonds. Voor de behandeling en begeleiding van longpatiënten dienen zorgverleners zich bewust te zijn van deze diversiteit.

Enorme diversiteit in mate waarin longpatiënten eigen regie over hun ziekte kunnen voeren

Mensen met een longziekte vinden het heel belangrijk om de regie over hun ziekte en welzijn in eigen hand te houden, maar de mate waarin men hier ook daadwerkelijk toe in staat is, verschilt enorm per persoon. Dit zien we terug in de verschillen tussen longpatiënten in ervaren kwaliteit van leven en dagelijks functioneren, twee belangrijk indicatoren van ‘eigen regie’. Maar ook de mate waarin mensen hun wensen ten aanzien van de behandeling kunnen duidelijk maken in het gesprek met een zorgverlener, kunnen meebeslissen over keuzes in de behandeling of in staat zijn tot leefstijlactiviteiten als voldoende bewegen en stoppen met roken verschilt tussen mensen met een longziekte.

Peilen van verwachtingen omtrent ‘eigen-regievoering’ bij longpatiënten uit kwetsbare groepen aanbevolen

Mensen met een longziekte uit kwetsbare groepen slagen er over het algemeen minder goed in om te gaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Het gaat dan om mensen die ouder zijn, mensen die minder gezondheidsvaardig zijn, mensen die minder kennis hebben of minder gemotiveerd zijn om een rol te spelen in hun eigen zorg, mensen die lager opgeleid zijn en/of mensen die ernstigere klachten hebben. Het onderzoek laat zien dat hier verschillende oorzaken aan ten grondslag liggen: enerzijds voelen zij zich vaak minder gesteund en gestimuleerd door zorgverleners om de eigen regie te nemen. Anderzijds willen longpatiënten uit deze kwetsbare groepen niet altijd de eigen regie over hun zorg hebben en laten zij de verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener. Het is goed om als zorgverlener tijdens het behandeltraject wederzijdse verwachtingen en rollen te peilen en hier afspraken over te maken.

Ondersteuning op maat essentieel voor succesvolle eigen-regievoering

Voor ‘eigen-regievoering’ is ondersteuning op het juiste moment cruciaal, evenals goede informatieverschaffing en communicatie over de ziekte en behandeling. In het onderzoek kwam echter naar voren dat rond de 40% van de mensen met een longziekte behoefte heeft aan gesprekshulpen ter voorbereiding aan het consult bij de zorgverlener. Daarnaast gaf 23% van de mensen met een longziekte aan onvoldoende ondersteuning te krijgen bij zelfmanagementtaken. Ten slotte gaf 40% van de respondenten aan niet over voldoende bruikbare informatie te beschikken om zelfstandig om te gaan met de longziekte in de thuissituatie.

E-health kan ondersteuning bieden, mits op maat afgestemd op patiënt en zorgverlener

Cijfers over het gebruik van e-health uit ons onderzoek laten zien dat mensen met een longaandoening beperkt gebruikmaken van de mogelijkheden om digitaal contact te hebben met een zorgverlener, bijvoorbeeld via digitale platforms of apps. Mensen met een longziekte zijn weliswaar digitaal vaardig en zien voordelen van het gebruik van e-health, maar vraag en aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd, zowel in geval van de zorgverlener als van de patiënt.

Over het onderzoek

In juli en augustus 2021 is aan 907 leden van het Panel van Mensen met een Longziekte een vragenlijst gestuurd. De vragenlijst is door 680 mensen ingevuld; 233 mensen met COPD, 308 mensen met astma en 139 met zeldzame longziekten (responspercentage 75%). Daarnaast is de vragenlijst ingevuld door 274 leden van patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten die geen deel uitmaken van het Panel van Mensen met een Longziekte, maar op verzoek de vragenlijst eenmalig hebben ingevuld. 

Over de Longmonitor

Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Longmonitor, met subsidie van Longfonds. Het doel is een overzicht te geven van de situatie van mensen met een longziekte in Nederland. De Longmonitor wordt uitgevoerd onder leden van het Panel van Mensen met een Longziekte van het Nivel, waar mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte aan deelnemen. Dit panel maakt deel uit van het grotere Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) van het Nivel. In Dossier Longmonitor vindt u al het Nivel-onderzoek met de Longmonitor bij elkaar.