Participatief onderzoek en ervaringskennis

Goed inclusief onderzoek doe je niet alleen over mensen, maar vooral samen mét mensen. Door deelnemers, burgers en ervaringsdeskundigen actief te betrekken, sluit onderzoek beter aan bij wat er in de praktijk speelt en bij wat voor mensen echt belangrijk is. Hun ervaringen en perspectieven leveren waardevolle inzichten op die onderzoekers alleen niet kunnen verkrijgen. 

Participatief onderzoek kent verschillende vormen

Mensen kunnen meedenken over de onderzoeksvraag, meewerken aan de ontwikkeling van onderzoeksmaterialen, gegevens verzamelen of helpen bij het interpreteren en delen van de resultaten. Dit kan bijvoorbeeld via co-creatie, waarin onderzoekers en deelnemers gezamenlijk oplossingen ontwikkelen, of door de inzet van ervaringsdeskundigen als adviseur of medeonderzoeker. Ook vormen als Burgerplatforms, living labs en citizen science, waarbij burgers actief bijdragen aan onderzoek, bieden mogelijkheden om participatie op een betekenisvolle manier vorm te geven.

Gelijkwaardige samenwerking

Participatief onderzoek vraagt om een gelijkwaardige samenwerking, waarin ruimte is voor verschillende vormen van kennis en ervaring. Dat kost tijd en vraagt om het trainen van de deelnemende co-onderzoekers en om goede begeleiding, heldere verwachtingen en aandacht voor de rol die deelnemers kunnen en willen vervullen. Wanneer dit zorgvuldig wordt georganiseerd, leidt participatie vaak tot relevantere onderzoeksvragen, betere onderzoeksresultaten en een grotere maatschappelijke impact.

Het Expertisecentrum Sociale Kwetsbaarheid en Inclusie in Onderzoek ondersteunt onderzoekers en organisaties bij het opzetten en uitvoeren van participatief onderzoek. We delen kennis, methoden en praktijkvoorbeelden, adviseren over passende vormen van participatie en laten zien hoe ervaringskennis op een waardevolle manier kan worden ingezet in alle fasen van onderzoek.

Advies

Heeft u een vraag over participatief onderzoek, co-creatie of de inzet van ervaringsdeskundigen? → Neem contact op met de experts van het Nivel of stuur een mail naar inclusieinonderzoek@nivel.nl 

Kennis

Hier vindt u literatuur en praktische tools over participatief onderzoek en inzet van ervaringskennis. 

• Vier kenmerken voor succesvolle betrokkenheid van patiënten bij onderzoek over gezondheidzorg: inzichten uit de praktijk 
• Nivel-handboek voor participatief onderzoek maakt samenwerking met mensen die kanker hebben (gehad) makkelijker
• Leidraad Burgerplatform Nivel
• Lessons learned from participatory research to enhance client participation in long-term care research: a multiple case study

Onderzoek

Wilt u zelf onderzoek doen of samen met ons? We overleggen graag over de mogelijkheden. Ter inspiratie vindt u hier voorbeelden van projecten waarin burgers, patiënten of ervaringsdeskundigen samen met onderzoekers werken aan kennisontwikkeling.

• MATCH: MAatwerk in Therapeutische Communicatie en handelen
• Samen-in-één: proces van samen beslissen verbeteren voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
• Quality of Life in Oncology: measuring what matters for cancer patients and survivors in Europe (EUonQoL)
• FUTURE-studie: verbeteren van medicatiezelfmanagement van jongeren met een chronische ziekte
• COLLELO: aanpak van eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking
• Burgerplatform Visie op de eerstelijnszorg in 2030: een verslag van de bijeenkomst
• Perspectieven op generatieve AI in de zorg: resultaten van een dialoog tussen burgers en zorgprofessionals
• Oplossingsrichtingen voor het tekort aan verzekeringsartsen: een onderzoek vanuit het perspectief van verzekeringsartsen en burgers
• Goed begrepen: samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve zorg in ziekenhuizen
• Goed begrepen deel 2: doorontwikkeling en implementatie van bestaande interventies in de palliatieve zorg
• COMMON: ontwikkelen van een instrument voor het communiceren over aanvullende behandeling bij kanker