Nivel ontwikkelt governancemethodiek voor hergebruik gezondheidsgegevens voor onderzoek

Het Nivel en partners hebben een methode ontwikkeld om tot een gezamenlijke governancestuctuur te komen. Deze methode is ingezet bij het Register Leren van Data in Verpleeghuizen. Het resultaat, een unieke governancestructuur, wordt momenteel ingezet voor onderzoek waarbij verpleeghuisdata worden hergebruikt.

Voor hergebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek is het belangrijk dat alle betrokken partijen vertrouwen hebben in het veilige en effectieve gebruik hiervan. Governance is een van de pijlers van dat vertrouwen. De ontwikkelde governancemethodiek is toegepast op het Register Leren van Data in Verpleeghuizen.

Register Leren van Data in Verpleeghuizen: basisset gegevens verpleeghuiszorg én spiegelinformatie

In het Register wordt een basisset van gegevens uit de dossiers van verpleeghuisbewoners verzameld en beschikbaar gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek. Het doel is tweeledig: de kennis over verpleeghuiszorg in zijn algemeenheid vergroten en verpleeghuisorganisaties in staat stellen om aan de hand van spiegelinformatie die zij ontvangen, verbeteringen in de verpleeghuiszorg door te voeren. De nieuw ontwikkelde governancestructuur stelt verpleeghuizen en hun inwoners in staat controle te behouden over het (her)gebruik van hun gezondheidsgegevens.

Samen komen tot de governancestructuur voor het Register Leren van Data in Verpleeghuizen

De governancestructuur voor het Register is tot stand gekomen met de actieve rol van een groot aantal belanghebbenden:

• Betrokkenheid, transparantie en zeggenschap essentieel voor governancestructuur: Diverse belanghebbenden uit de verpleeghuissector zijn geïnterviewd aan de hand van acht principes die in de literatuur worden aangeduid als belangrijke voorwaarden voor een governancestructuur, zoals transparantie, onpartijdigheid en integriteit. Controle houden over het gebruik van de gezondheidsgegevens blijkt volgens hen het allerbelangrijkst. Dit kan volgens hen worden gefaciliteerd door te zorgen voor betrokkenheid van de professionals, transparante informatie over het Register en een zeggenschapsprocedure voor verpleeghuisbewoners. Deze en andere aanbevelingen zijn meegenomen in de governancestructuur.
• Onderdelen governancestructuur vertegenwoordigen brede groep belanghebbenden: de input van juristen en voorbeelden van andere governancestructuren zijn gebruikt, wat resulteerde in een praktisch uitvoerbare structuur waarin vier commissies actief zijn: een stuurgroep, een beoordelingscommissie, een privacycommissie en een wetenschappelijke-expertcommissie. Deze commissies, sinds juli 2022 actief, vertegenwoordigen een brede groep belanghebbenden, waaronder specialisten ouderengeneeskunde, verpleeghuisbestuurders, verpleeghuisbewoners en hoogleraren ouderengeneeskunde.

Over het Register Leren van Data in Verpleeghuizen

Het Register Leren van Data in Verpleeghuizen is onderdeel van het vijfjarige onderzoeksprogramma ‘Leren van Data’ (2019-2024), dat wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. Het consortium dat verantwoordelijk is voor het onderzoeksprogramma bestaat uit Verenso (brancheorganisatie voor specialisten ouderengeneeskunde), UNO Amsterdam (universitair netwerk ouderenzorg) en onderzoeksinstituut het Nivel.