Patiënten en naasten altijd betrekken na een calamiteit in een ziekenhuis

Ziekenhuizen betrekken patiënten en naasten steeds vaker bij het onderzoek naar een calamiteit. Waar de ziekenhuizen zich vooral richten op het calamiteitenonderzoek zelf, vinden patiënten en naasten de periode voorafgaand en na dit onderzoek minstens zo belangrijk. Vrijwel alle ziekenhuizen vragen patiënten en naasten hoe zij bij het onderzoek betrokken willen zijn en nodigen hen uit voor een mondelinge toelichting op de resultaten van het calamiteitenonderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel naar de vraag hoe ziekenhuizen patiënten en naasten betrekken na een calamiteit.

Een calamiteit is een niet-beoogde of onverwachte gebeurtenis die betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg en die tot de dood van of een ernstig schadelijk gevolg voor een cliënt heeft geleid. Zorgaanbieders hebben de plicht om een calamiteit bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) te melden en vervolgens onderzoek te doen naar de calamiteit. De IGJ wilde weten op welke manier patiënten en naasten worden betrokken na een calamiteit in een ziekenhuis. Zij beschikken namelijk over unieke kennis over de calamiteit. Het delen van deze kennis biedt het ziekenhuis de mogelijkheid om hiervan te leren. Daarnaast is het delen van de ervaringen belangrijk voor patiënten en naasten zelf. Na het meemaken van een calamiteit zijn velen van hen namelijk alle regie kwijtgeraakt. Door patiënten en naasten actief bij het calamiteitenonderzoek te betrekken geeft het ziekenhuis hen de regie weer terug.

Vraag patiënten en naasten altijd of en hoe zij betrokken willen worden bij het onderzoek

Patiënten en naasten, en hun vertegenwoordigers, wijzen vooral op de noodzaak om altijd expliciet aan hen te vragen of, en zo ja hoe, zij bij het calamiteitenonderzoek betrokken willen worden. Het blijkt namelijk dat zij onderling sterk verschillen in hun voorkeuren. Sommigen willen intensief bij het onderzoek worden betrokken en ook op de hoogte worden gehouden van de voortgang, terwijl anderen hier veel minder behoefte aan hebben.

Contact met de betrokken arts is essentieel

Uit de gesprekken met patiënten en naasten blijkt dat een open en eerlijk gesprek met de betrokken arts niet alleen essentieel is voor het onderzoek, maar in een aantal gevallen zelfs belangrijker dan het calamiteitenonderzoek zelf. Voor patiënten en naasten die een calamiteit hebben meegemaakt doet het goed zelf te zien wat de calamiteit voor de betrokken arts heeft betekend.

Manier waarop patiënten en naasten worden betrokken verschilt per ziekenhuis

Sommige ziekenhuizen bieden een speciale contactpersoon aan, die patiënten en naasten op de hoogte houdt van het calamiteitenonderzoek. Andere ziekenhuizen leggen deze taak bijvoorbeeld neer bij een lid van de calamiteitencommissie. Veel ziekenhuizen delen ook het onderzoeksrapport met de patiënt en naaste, maar lang niet alle ziekenhuizen doen dit.

Delen van het onderzoeksrapport wordt zeer gewaardeerd

Patiënten en naasten waarderen het dat ze worden uitgenodigd voor een gesprek over het onderzoeksrapport. Dit geldt ook voor het ontvangen van het rapport. Zowel het gesprek en het delen van het rapport vormen een vorm van erkenning, een teken dat de calamiteit serieus is genomen door het ziekenhuis. Voor patiënten en naasten is het belangrijk dat in het rapport is opgenomen wat het ziekenhuis heeft geleerd van het calamiteitenonderzoek. Die informatie is niet altijd goed terug te vinden.

We merkten dat dit onderwerp leeft in de Nederlandse ziekenhuizen, zo sterk dat we meer aanmeldingen kregen voor deelname aan het onderzoek dan we hadden gepland.

Prof. dr. ir. Roland Friele

Programmaleider Evaluatie van Wet- en Regelgeving in de Zorg; hoogleraar 'Sociaalwetenschappelijke effecten wet- en regelgeving in de zorg', Tranzo, Tilburg University

Over het onderzoek

In dit onderzoek keken we naar wat men in de ziekenhuissector ziet als de gewenste manier van omgaan met patiënten en naasten na een calamiteit. Hiervoor hebben we verschillende onderzoeksmiddelen ingezet: elf interviews met patiënten en naasten die betrokken waren bij een calamiteit, zeven focusgroepen met vertegenwoordigers van 38 verschillende ziekenhuizen, twee focusgroepen met vertegenwoordigers van cliëntenraden en 2 interviews met vertegenwoordigers van de Patiëntenfederatie en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). In de afrondende fase is er gereflecteerd op de bevindingen van het onderzoek en de betekenis ervan voor de praktijk, tijdens een interactieve bijeenkomst met ruim 60 deelnemers uit ziekenhuizen en cliëntenraden. Het onderzoek is uitgevoerd op verzoek van de IGJ, met een subsidie van ZonMw. Een van de aanleidingen voor het onderzoek was een aanbeveling uit de evaluatie van de Wkkgz (Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen Zorg) om het calamiteitenonderzoek meer te plaatsen in het kader van een breder beleid inzake ‘open disclosure’ van incidenten en fouten.