Start gezamenlijk, grootschalig Long-COVID-onderzoek waarin diverse methodes en gegevensbronnen worden gecombineerd

Vanaf oktober 2021 gaat het Nivel samen met drie vakgroepen Huisartsgeneeskunde – die van UMCG, Radboud UMC en Maastricht UMC – en met DHD (Dutch Hospital Data) onderzoek doen naar aanhoudende klachten na een COVID-19-besmetting, ook wel Long-COVID genoemd. Extra aandacht gaat uit naar diverse kwetsbare groepen in de samenleving, zoals mensen met lage gezondheidsvaardigheden, mensen met meerdere chronische aandoeningen, mensen met een migratieachtergrond en zwangeren.

Het onderzoek biedt meer inzicht in de aard, ernst en duur van de klachten, in mogelijke onderliggende oorzaken van Long-COVID en in risicofactoren voor het krijgen ervan. Daarnaast worden zorgtrajecten van patiënten met Long-COVID in kaart gebracht. Onderzoeksvragen zijn: (1) wat zijn de aard, omvang, ernst en duur van de aanhoudende klachten?; (2) wat zijn mogelijke onderliggende oorzaken voor Long-COVID en welke aanknopingspunten zijn er voor behandeling?; (3) wat zijn de sociaaleconomische en demografische risicofactoren voor het ondervinden van aanhoudende klachten?; 4) welke herstelzorg en nazorg ontvangen mensen met die langdurig klachten houden? Hoe ervaren zij deze zorg?

Combineren van methodes en gegevensbronnen geeft meer inzicht

Kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethodes worden gecombineerd. We maken gebruik van:

1. het Samengestelde EPD Cohort: uit drie soorten Elektronische Patiëntendossiers (EPD's) verzamelen en combineren we de geanonimiseerde gegevens, Dit zijn de EPD's van (1) huisartsen (aangesloten bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn), (2) huisartsenposten (aangesloten bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn) en (3) ziekenhuizen. Deze gegevens analyseren we en we blijven dit monitoren.
2. het Nivel Corona Cohort: van 250 mensen van wie is vastgesteld dat zij COVID-19 hebben (gehad), worden de gegevens geanalyseerd die zijn verzameld binnen een aanpalend Nivel-onderzoeksproject Effecten coronavirus: onderzoek met het Nivel Corona Cohort. Deze 250 COVID-19-patiënten worden gevolgd wat betreft hun behandeling, hun ervaringen met de zorg en hun kwaliteit van leven.
3. diepte-interviews: met diverse patiënten (16 tot 24) die deel uitmaken van het Nivel Corona Cohort en met zorgverleners (8 tot 10) houden we daarnaast diepte-interviews over hun ervaringen.

Door alle resultaten die voortkomen uit deze deelonderzoeken naast elkaar te leggen beogen we meer inzicht te krijgen in het beloop en de ernst van Long-COVID en daarmee bij te dragen aan betere zorg voor patiënten met Long-COVID.

In  een reportage van Nieuwsuur vertelt Robert Verheij, Programmaleider Zorgdata en het Lerend Zorgsysteem, over de start van het onderzoek.

ZonMw COVID-19-programma

Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw en is een van de projecten binnen het ZonMw COVID-19-programma. Met dit programma draagt ZonMw bij aan het bestrijden van de coronapandemie en aan het voorkomen of verminderen van negatieve effecten van de coronamaatregelen. Met hun partners creëren ze inzicht in de (mondiale,) maatschappelijke dynamiek tijdens en na afloop van deze pandemie en vergelijkbare, ingrijpende gezondheidscrises.