Panel Mensen met een Longziekte

Sinds 2001 voert het Nivel de Monitor Zorg- Leefsituatie van Mensen met een Longziekte uit, ook wel de Longmonitor genoemd. Via een landelijk panel van mensen met astma, COPD en zeldzame longziekten verzamelen we informatie over hun zorg- en leefsituatie.

Onderzoek met het Panel van Mensen met een Longziekte Een van de panels van het Nivel
Het Panel van Mensen met een Longziekte maakt deel uit van de kennisinfrastructuur van het Nivel, die bestaat uit panels, nationale databases en monitors. Met deze kennisinfrastructuur kan het Nivel relevante informatie leveren vanuit verschillende perspectieven: dat van patiënten, cliënten en burgers, dat van de zorgaanbieders en dat van de organisatie van de zorg.


Onderzoek (laten doen) met Nivel-bronnenResultaten panelonderzoek
De resultaten van het panelonderzoek zijn belangrijk voor het Longfonds, zorgverleners en -ondersteuners. Zij gebruiken de uitkomsten en aanbevelingen om de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte te verbeteren. We publiceren de resultaten van het onderzoek in trendrapportages, factsheets en wetenschappelijke artikelen, die te vinden zijn bij Publicaties.


Methoden Nivel Zorgregistraties Eerste LijnHoe werkt het?
De monitor haakt aan bij het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG). Paneldeelnemers krijgen drie keer per jaar een vragenlijst. We stellen vragen over de zorg die ze gebruiken, de kwaliteit van die zorg, deelname aan de samenleving, hun medicijngebruik en de eventuele problemen waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen als gevolg van hun ziekte. Op die manier krijgen we inzicht in hun kwaliteit van leven.
We verzamelen deze informatie al meer dan vijftien jaar. Daardoor kunnen we trends in de zorg- en leefsituatie van patiënten over langere periode vergelijken en zien of het beleid van het Longfonds en andere partijen effect heeft.


Panels met patiënten, cliënten en burgersWie zitten in het panel?
Het panel bestaat uit duizend patiënten, mensen waarbij een arts astma of COPD heeft vastgesteld en mensen met een zeldzame longziekte als Alpha 1, Sarcoidose, Longfibrose of Pulmonale hypertensie. We werven panelleden via de huisarts en patiëntenorganisaties. De leden blijven maximaal vier jaar actief binnen het panel, daarna stromen nieuwe leden in.


SamenwerkingsverbandBetrokken organisaties
Het Nivel voert de Longmonitor uit in opdracht van het Longfonds, waarvan het ook subsidie krijgt. Het fonds gebruikt de uitkomsten van het monitor om beleid te evalueren, bij te sturen of om nieuw beleid te maken.
 

Privacy
We vinden het belangrijk om de privacy van onze panelleden te beschermen. Daarom zijn de gegevens van deelnemers anoniem en blijven dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat individuele deelnemers hebben gezegd. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Verder houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.We maken gebruik van het NPCG-privacyreglement.


Onderdeel van de Monitor Zorg en ParticipatieGebruikmaken van de monitor en ons panel?
We gebruiken onze monitor en ons panel voor het in kaart brengen van trends en veranderingen. Daarnaast zetten we ze in voor het beantwoorden van actuele vragen. Wilt u ook gebruikmaken van data die wij verzamelen? Wilt u analyses laten uitvoeren? Wilt u zelf onderzoek doen met het panel? Bekijk de publicaties, projecten en nieuwsberichten rechts om een indruk te krijgen wat wij zoasl (kunnen) doen.

Zelf onderzoek (laten) doen met de gegevens van onze Peilstations?Meer weten?
Neem dan contact op met:
Monique Heijmans, senior onderzoeker en Panel Mensen met een Longziekte
[T] 030 2729792
[E] m.heymans@nivel.nl