Onderzoek met het Panel Leven met Kanker, 2011-2013

Duur: juni 2011 - juni 2012

Achtergrond
Om het bestaande hiaat in kennis over de ervaringen en behoeften van mensen met kanker te dichten en ontwikkelingen in de zorg- en leefsituatie van mensen met kanker te kunnen monitoren, wordt er een landelijk panel van mensen met kanker opgezet, dat zoveel mogelijk representatief is voor de populatie volwassen (ex-)kankerpatiënten in Nederland.

Doel
Inzicht krijgen in de ervaringen en behoeften van mensen met kanker in de verschillende fasen van het ziekteproces. Meer specifiek: hoe is het gesteld met (1) de zorgvraag en ondersteunings-behoeften, (2) de kwaliteit van de oncologische (keten-) zorg, (3) de kwaliteit van leven, en (4) de maatschappelijke situatie van (ex-) kankerpatiënten?

Opzet
Gedurende de periode van twee jaar zal een panel van 1500 (ex-)kankerpatiënten worden opgezet. Hierbij zal de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gebruikt als steekproefkader, dit om te komen tot een landelijk representatief panel. Het panel zal bestaan uit circa 1.500 mensen die kanker hebben (gehad). Met deze omvang is het mogelijk om uitspraken te doen over een aantal afzonderlijke hoofdgroepen van tumorsoorten en over verschillende fasen van het ziekteproces, maar ook kunnen subgroepen van mensen met kanker worden onderscheiden naar andere kenmerken, zoals leeftijd, comorbiditeit en leefsituatie.

Gegevensverzameling
Gedurende de onderzoeksperiode (in principe vier jaar, indien subsidie na twee jaar wordt gecontinueerd) worden onderwerpen zoals kwaliteit van zorg, zorggebruik en behoefte aan zorg en ondersteuning en kwaliteit van leven jaarlijks bevraagd, zodat de ontwikkelingen hiervan in de tijd kunnen worden gevolgd. Daarbij zullen ook gegevens worden verzameld over achtergrondkenmerken van de panelleden en over actuele beleidsonderwerpen.

Resultaat
Een landelijk representatief panel van ca. 1500 (ex-)kankerpatiënten.
Rapporten met resultaten van onderzoek met het panel, die inzicht geven in de ervaringen en behoeften van mensen met kanker in de verschillende fasen van het ziekteproces. Periodieke bevraging moet het bovendien mogelijk maken om evt. ontwikkelingen in de tijd waar te nemen.