Verbeteren van FAIRness van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Duur: jan - jun 2024

Achtergrond en relevantie

Virussen en andere ziekteverspreiders vormen een bedreiging voor de volksgezondheid. De coronapandemie liet zien hoe belangrijk het is om deze dreiging tijdig te signaleren om de gevolgen ervan voor de volksgezondheid te kunnen beperken. Hiervoor is surveillance van infectieziekten van groot belang. Het Nivel draagt hier aan bij met gegevens uit huisartsenpraktijken die deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Voor toekomstige pandemieën is het van groot belang dat databronnen goed vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar (FAIR) zijn om deze optimaal in te kunnen zetten in het signaleren en monitoren van mogelijke toekomstige pandemieën. 

Probleemstelling en doelstelling(en)

Databronnen spelen een belangrijke rol in het tijdig signaleren van de dreiging van een pandemie en ook in het monitoren ervan. Echter, het niveau van vindbaarheid, toegankelijkheid, uitwisselbaarheid en herbruikbaarheid, ook wel het FAIRness-niveau genoemd, van bestaande databronnen biedt nog veel ruimte voor verbetering. Dit geldt ook voor Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Het doel van dit project is dan ook om de FAIRness te verhogen van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. 

Plan van aanpak 

Met een FAIR-assessment-tool gaan we na hoe FAIR Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn precies is en waar verbetering mogelijk is. Vervolgens bepalen we een plan van aanpak voor het verbeteren van de FAIRness. We verwachten de volgende maatregelen te nemen, die de vindbaarheid, maar ook de herbruikbaarheid van de databronnen verbeteren:

• toevoegen van een persistent identifier aan datasets of aan metadata
• verbeteren van metadata door deze uitgebreider te beschrijven, openbaar te publiceren en mogelijk ook machine readable te maken wanneer daar een template voor beschikbaar is
• verbeteren van de vindbaarheid van metadata door deze vindbaar te maken in verschillende online datacatalogi. 

We implementeren deze maatregelen voor gegevens uit huisartsenpraktijken die het Nivel wekelijks ontvangt. Dit betreft gegevens over contacten met de huisartsenpraktijk, diagnoses, voorgeschreven geneesmiddelen en meetwaarden. Daarnaast ontvangen we tweedelijnsverwijzingen. Het gaat om gegevens uit meer dan 400 huisartsenpraktijken met ruim 1,5 miljoen ingeschreven patiënten.  

Resultaten en beoogde impact

We beogen het FAIRness-niveau van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn te verbeteren, zodat de gegevens uit huisartsenpraktijken optimaal benut kunnen worden - zowel nationaal als internationaal - voor het signaleren en monitoren van toekomstige pandemieën. De impact strekt verder dan pandemische paraatheid, omdat verbeteren van de FAIRness op veel meer onderzoeks- en beleidsterreinen zal leiden tot betere vindbaarheid, toegankelijkheid, uitwisselbaarheid en herbruikbaarheid. Dit zal uiteindelijk bijdragen aan kennis voor betere zorg.