Vertrouwen van burgers en zorgprofessionals in uitwisseling en hergebruik van zorggegevens; welke factoren hebben hier invloed op?

Duur: aug 2023 - jun 2024

Achtergrond

Gegevens die routinematig, als onderdeel van de zorg, worden vastgelegd, worden steeds vaker uitgewisseld en hergebruikt. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om gegevens uit elektronische patiëntendossiers of declaratiegegevens. Uitwisseling van gezondheidsgegevens ten behoeve van de zorg aan individuen tussen zorgverleners noemen we ook wel primair gebruik. En hergebruik van gezondheidszorggegevens ten behoeve van wetenschappelijk of commercieel onderzoek, statistiek of beleid noemen we secundair gebruik. 
Vertrouwen van burgers en zorgprofessionals is voor zowel uitwisseling als hergebruik van gezondheidsgegevens essentieel.

Doel

In dit onderzoek gaan we na van welke factoren dat vertrouwen meer of minder afhankelijk is. Anders dan in veel eerder onderzoek bekijken we deze factoren in onderlinge samenhang. Ook betrekken we de consequenties van keuzes voor de uiteindelijke bruikbaarheid van gegevens in de discussie, om zodoende een afweging te kunnen maken tussen aan de ene kant de manier waarop bijvoorbeeld zeggenschap voor burgers wordt vormgegeven, en aan de andere kant de bruikbaarheid van de gegevens voor bepaalde welomschreven doelen. 

Methode

Het onderzoek bestaat uit twee Deelonderzoeken:

Deelonderzoek 1: dit betreft een literatuurscan naar aanleiding van een kennisvraag. Daarin gaan we na wat er over het onderwerp reeds bekend is. We doen dat op basis van wetenschappelijke en grijze literatuur. Deze literatuurscan levert een eerste overzicht op van factoren die een rol spelen bij het vertrouwen van burgers en zorgprofessionals in uitwisseling en hergebruik van gezondheidsgegevens.

Deelonderzoek 2: hierin gebruiken we de kennis uit deelonderzoek 1 en organiseren we een Burgerplatform en een Zorgprofessionalplatform. Tijdens deze platforms gaan we met burgers en zorgprofessionals in gesprek over wat zij belangrijk vinden bij uitwisseling en hergebruik van gezondheidsgegevens, en welke afwegingen zij hierbij maken ten opzichte van het beoogde gebruiksdoel. 

Resultaat

Dit onderzoek levert handvatten voor verdere beleidsvorming en onderbouwing van keuzes in de verdere ontwikkeling van het datalandschap, zowel landelijk als binnen Europees perspectief. De bevindingen van het onderzoek worden gepubliceerd in twee afzonderlijke openbare rapporten: deel 1 over de literatuurscan en deel 2 over de platforms.