Naasten moeten ondersteund worden bij hun onmisbare rol in de zorg

Door de vergrijzing en het groeiende aantal mensen met een chronische aandoening wordt een steeds groter beroep gedaan op de zorg. Om in alle zorg en ondersteuning voor mensen met een langdurige zorgvraag te kunnen (blijven) voorzien is informele zorg door naasten essentieel. Door het verlenen van mantelzorg kunnen zij zich echter (over)belast voelen of problemen ervaren in hun participatie op andere gebieden. Het kan daardoor gepaard gaan met een verminderd welzijn. Passende ondersteuning, erkenning en begrip voor hun rol kan naasten helpen. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel onder (toekomstige) mantelzorgers naar wat voor hen belangrijk is in hun zorg voor mensen met verschillende beperkingen en aandoeningen.

Omdat er een groot beroep op mantelzorgers gedaan wordt, is er veel aandacht voor hun situatie in onder andere de Mantelzorgagenda 2023-2026 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Een stem geven aan mantelzorgers

Om als samenleving toegang te hebben tot informele zorg, is het noodzakelijk dat mensen bereid zijn om mantelzorgtaken op zich te nemen. Uit recent onderzoek met het Nivel Consumentenpanel Gezondheidszorg blijkt dat een groot deel van de bevolking hiertoe bereid is (78%). Publicaties van het Sociaal en Cultureel Planbureau laten echter zien dat het aandeel dat daadwerkelijk mantelzorg verleent een stuk lager ligt (15 tot 35%). Waar lopen (toekomstige) mantelzorgers en naasten tegenaan? Wat zijn hun ervaringen, ideeën en wensen? Hoe kunnen ze het beste worden ondersteund? Met behulp van de Nivel-panels doen we onderzoek naar de ervaringen van diverse groepen naasten die zorgen voor mensen met verschillende beperkingen, aandoeningen en langdurige zorgvragen. Zo geven we hen een stem en belichten daarmee hun perspectief.

Meepraten over hoe we dit perspectief kunnen inzetten om mantelzorgers beter te kunnen ondersteunen? Geef u dan nu op voor onze Nivel-Verbindt-sessie Perspectieven op Toegankelijkheid op 23 mei!

Burgers zijn vooral bereid om mantelzorgtaken te verlenen aan hun partner of kind

Voor (toekomstige) mantelzorgers hangt de bereidheid tot het verlenen van zorg af van de persoon die de zorg behoeft. Zo is de bereidheid om ondersteuning te bieden aan een gezinslid of partner groter dan aan mensen die verder van iemand afstaan. Ook verschilt de bereidheid tussen taken: men is een stuk minder welwillend om verpleegkundige zorg te verlenen dan om bijvoorbeeld emotionele steun te bieden of te helpen bij huishoudelijke taken. Om mantelzorg toegankelijk te maken en houden, is het cruciaal om inzichtelijk te hebben waar het verschil tussen de bereidheid en het daadwerkelijk bieden van mantelzorg door komt en hoe belemmeringen kunnen worden aangepakt.

Naasten maken zich zorgen over beperkte beschikbaarheid van professionele zorg en ondersteuning

Niet altijd sluit de beschikbare professionele zorg en ondersteuning aan bij wat mensen met een (verstandelijke) beperking volgens hun naasten nodig hebben of passend vinden. Hierdoor komen er meer verantwoordelijkheden op de schouders van de mantelzorgers terecht. Wanneer er in een zorginstelling bijvoorbeeld te weinig personeel is voor activiteiten in de weekenden, komt het in het weekend volledig op naasten aan om activiteiten te organiseren. Daardoor hebben zij minder ruimte voor activiteiten die in hun eigen behoeften voorzien. Ook ervaren naasten dat zij door personeelsverloop en -tekorten de kwaliteit van de geboden zorg en begeleiding in de gaten moeten houden. Mede daardoor maakt meer dan de helft van de naasten zich zorgen over de toekomstige woon- en zorgsituatie van hun familielid als zij zelf niet meer voor hen kunnen zorgen.

In de weekenden is ons programma nagenoeg volledig op hem afgestemd. Op de zorginstelling laten, vinden wij geen echt alternatief. Daar gebeurt in het weekend niet veel. Voor sociale activiteiten is vaak onvoldoende personeel

Naaste

tijdens onderzoek naar de kwaliteit van leven van naasten in 2019

Ik moet me er weer meer mee bemoeien, checken of de begeleiding de overdracht en de afspraken wel goed oppakt. Nieuwe medewerkers moeten worden ingewerkt voor mijn kind en ik kan het niet rustig loslaten nu

Naaste

tijdens onderzoek naar de gevolgen van de coronapandemie

Mantelzorgers met een migratieachtergrond minder positief over professionele zorg en ondersteuning

Mantelzorgers met een Europese migratieachtergrond waarderen de professionele zorg en ondersteuning minder dan andere mantelzorgers. Ook voelen zij zich vaker eenzaam en minder goed voorbereid op de toekomst. Mantelzorgers met een (buiten-Europese) migratieachtergrond lijken bovendien onvoldoende in beeld te zijn bij zorgverleners. Dit leidt tot ondervertegenwoordiging in onderzoek binnen bijvoorbeeld de Nivel Dementiemonitor Mantelzorg 2022. Dit terwijl dementie juist relatief vaker voorkomt onder verschillende migrantengroepen. Omdat er minder bekend is over hun zorgervaringen, kunnen zij minder goed ondersteund worden in hun rol als mantelzorger.

Naasten willen erkend worden en vragen begrip voor hun rol

Professionele ondersteuning en begrip van anderen is belangrijk voor mensen die zorgen voor een familielid met een (verstandelijke) beperking, zo blijkt uit Nivel-onderzoek onder naasten sinds 2019. Naasten hebben behoefte aan ondersteuning in hun rol. Dit kan onder meer vorm krijgen door hen informatie en advies te geven, door hen een luisterend oor te bieden, door voor (tijdelijke) verlichting van hun taken te zorgen en door gelijkwaardige samenwerking met professionals te faciliteren. De behoeften van naasten kunnen samenhangen met hun culturele en migratieachtergrond, wat het belang van cultuursensitiviteit van mantelzorgers benadrukt.

Om er ook in de toekomst voor te kunnen zorgen dat de knelpunten die naasten ervaren worden verlicht, is het belangrijk om de situatie en ervaringen van verschillende groepen (toekomstige) mantelzorgers te blijven monitoren.

Over het onderzoek

De gepresenteerde resultaten zijn afkomstig uit onderzoek met de diverse panels van het Nivel. Hiermee doen we onderzoek naar de ervaringen, wensen en ideeën op het gebied van zorg en participatie van diverse groepen in de samenleving, waaronder burgers, patiënten, mantelzorgers en mensen met een beperking. Voor de ervaringen van mantelzorgers zijn uitkomsten meegenomen uit onderzoek met het Nivel Consumentenpanel Gezondheidszorg, het Nivel Panel Naasten, het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten, het Nivel Panel Samen Leven en de Dementiemonitor Mantelzorg. Ook derden kunnen onderzoek laten uitvoeren met de Nivel panels.