Naasten van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking op zoek naar extra opvang na vermoeiend coronajaar

Naasten wier familieleden met een verstandelijke beperking thuis wonen, hebben het zwaar. De eerste periode van de coronacrisis in 2020 heeft bij hen sporen nagelaten. Inmiddels zijn de meeste voorzieningen, zoals dagbesteding en ondersteuning, weer gestart, maar naasten zijn vermoeid. Zij hebben de kwetsbaarheid van het systeem gezien en veel van hen zijn op zoek naar extra opvang voor hun familielid in de weekenden én voor de verdere toekomst. Dit blijkt uit de tweede meting, in oktober-november 2020, van de in totaal drie metingen die het Nivel uitvoert binnen het project 'Zorgen en Zwaaien' (2020-2022), dat wordt gesubsidieerd door ZonMw en deel uitmaakt van het ZonMw COVID-19-programma.

Vóór de coronapandemie gingen familieleden van veel naasten vier of vijf dagen naar de dagbesteding of het kinderdagcentrum. Toen dat stopte vanwege de coronamaatregelen kwamen ze non-stop bij de naaste thuis wonen en kwam de zorg en de vrijetijdsbesteding volledig bij de naaste terecht; 82% van hen zegt dat er meer zorg op hun schouders terechtkwam en dat ze daarvan niet kunnen bijkomen.

In de meting van oktober 2020 zagen we dat het niet goed ging met naasten wier familieleden thuis wonen. De meting van april 2021 bevestigt dit. Sommige naasten hebben ook positieve ervaringen opgedaan tijdens corona, zoals het krijgen van meer rust. Maar de groep naasten heeft van corona alleen maar nadelen ondervonden.
Hennie Boeijeprogrammaleider Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen

Kwaliteit van leven lager bij naasten met thuiswonend familielid

Dat naasten wier familieleden thuis wonen zwaar zijn belast, blijkt ook uit hun uitingen over de kwaliteit van hun leven. Iets meer dan 10% vindt de kwaliteit van leven niet goed, tegenover 3% in de hele groep naasten. Naasten met thuiswonende familieleden met een verstandelijke beperking rapporteren ook vaker klachten als somberheid, angst, stress en wanhoop.

Fragment uit Infographic. Focus op naasten met thuiswonende familieleden: onderzoek april-mei 2021

Extra opvang nodig nu en op langere termijn

Een groot deel van de naasten met een thuiswonend familielid met een verstandelijke beperking wenst meer weekend- of vakantieopvang en logeermogelijkheden. Door de coronacrisis hebben ze soms ingezien dat de ondersteuning voor hen te veel is en hoe kwetsbaar deze is. Bijna allemaal zijn ze bezig met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’. Een aantal van hen heeft concrete plannen gemaakt voor een alternatieve woonvoorziening.

Naasten met zelfstandig wonende familieleden redden het beter

Bij naasten van mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, ligt dat anders zij geven aan geen behoefte te hebben aan extra ondersteuning. Zij vinden het bieden van zorg aan hun familielid over het algemeen minder zwaar dan de naasten met thuiswonende familieleden. Wel vindt bijna 30% van hen dat het welbevinden van hun familielid sinds corona is verminderd. Nog maar 42% beoordeelt het welbevinden van hun familielid als goed. Doordat de dagbesteding is verminderd, is de wereld van hun familielid kleiner geworden. Naasten proberen dit op te vangen door extra tijd voor hen vrij te maken.

Fragment uit Infographic. Focus op naasten van familieleden die zelfstandig wonen: onderzoek april - mei 2021.

Over het onderzoek

Voor het onderzoek zijn 522 naasten uitgenodigd om mee te doen; 267 (51%) van hen deden mee en vulden een vragenlijst in met open en gesloten vragen. Sommige naasten maken deel uit van het Panel Samen Leven. Daarnaast hielden we 14 interviews met naasten wier familieleden thuis of zelfstandig wonen. Meer informatie staat in de methodische toelichting op het onderzoek. Het onderzoek betreft meting 2 binnen het project 'Zorgen en Zwaaien' (2020-2022) en is uitgevoerd met subsidie van ZonMw; het maakt deel uit van hun COVID-19-programma. Er volgt nog één meting binnen dit project.
Alles over het onderzoek Zorgen en zwaaien vindt u bij Corona centraal - Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd.