De organisatie - Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn is een van de data-infrastructuren waarmee het Nivel onderzoek doet. Het bevat een enorme database met vele gegevens over ziekten en zorg in de eerste lijn. Daarnaast maken vele Nivel-medewerkers deel uit van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, samen zorgen zij ervoor dat de data worden verzameld, geanalyseerd en klaargemaakt voor onderzoek, door het Nivel zelf en door externe partijen.

Organisatie en bestuur: governance

Organisatorisch gezien gaat Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn uit van een governancestructuur, die de volgende vier organen omvat:

• Stuurgroep: een overkoepelende Stuurgroep adviseert over het strategisch beleid, evalueert de jaarlijkse activiteiten en vormt het platform voor overleg tussen vertegenwoordigers van verschillende relevante disciplines.
• Kamers: er zijn verschillende Kamers voor specifieke beroepsgroepen. In de verschillende Kamers zijn alle relevante koepel- en beroepsorganisaties vertegenwoordigd. Naast het adviseren van de Stuurgroep adviseren de Kamers over beslissingen ten aanzien van het gebruik van de gegevens van ‘hun’ beroepsgroep. De Stuurgroep en Kamers adviseren over de onderzoeksagenda van ‘hun’ beroepsgroep in het Nivel Zorgregistraties werkplan en over gegevensaanvragen van derden.
• Adviesraad: er is een Adviesraad met relevante partijen uit het maatschappelijke en wetenschappelijke veld, zodat een adequate inbedding in wetenschap en maatschappij is geborgd.
• Privacycommissie: de Privacycommissie waakt over de privacybescherming van deelnemers en patiënten binnen Nivel Zorgregistraties. De privacycommissie adviseert daarnaast over onderzoeken en gegevensaanvragen waar mogelijk risico’s mee gemoeid zijn in het kader van de gegevensbescherming van Nivel Zorgregistraties. Vertrouwen hebben in de bewaking van de privacy is essentieel voor Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, waardoor deze commissie een belangrijke rol vervult.

Werkplan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Sinds 2015 maakt Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn ieder jaar een werkplan. In het werkplan beschrijven we de voorgenomen activiteiten voor dat jaar, uitgaande van de doelen, de middelen en de ontwikkelingen om ons heen.

Governance-document Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

De governancestructuur van de NZR is zorgvuldig gedocumenteerd. De structuur wordt periodiek geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Meer informatie over onze manier van werken vindt u in het Governance-document Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.

Samenstelling: team Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn verwerkt gegevens die routinematig in de eerstelijnszorg worden geregistreerd in door huisartsen, huisartsenposten,  fysiotherapeuten, oefentherapeuten, diëtisten en logopedisten. 

Dit doen we met een multidisciplinair team van onderzoekers, data-experts en relatiebeheerders, een projectbeheerder en een datamanager (zie rechts bij Contact).

Samenwerkingspartners

Voor het beheer van de databank van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn werken we met de Privacycommissie Nivel Zorgregistraties, die bestaat uit:

• MedLawconsult
• Patiëntenfederatie Nederland
• Secretaris raad van bestuur/jurist Nivel
• Trusted Third Party: ZorgTTP

De databank wordt ingezet voor onderzoek, vaak in samenwerkingsverbanden met vele externe partijen:

Onderzoeksgroepen en universiteiten

• RIVM
• CBS
• IQ health care, Universiteit Nijmegen
• MIMS, Universiteit Nijmegen
• Stichting Farmaceutische Kengetallen

Koepel- en beroepsorganisaties in de betrokken Kamers

• InEen
• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
• Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
• Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
• Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)

Adviesraad Nivel Zorgregistraties

• College ter beoordeling van geneesmiddelen
• Consumentenbond
• DHD Dutch Hospital Data
• Universiteit Maastricht
• Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
• Patiëntenfederatie Nederland
• Radboud University Nijmegen MC
• RIVM
• Trimbos Instituut
• Vektis
• ZonMw
• Zorginstituut Nederland

Software leveranciers / ICT-bedrijven

• CompuGroup Medical
• CSC MicroHIS
• Ensemble
• Facet Novium
• Fairware
• Health Cloud Initiative
• I&DT Curasoft
• Intramed
• Logic Data
• Monitored Rehab Systems
• OmniHIS
• Pharmapartners
• Promedico
• Prosoftware
• Topicus Zorg
• Tetra

Toen en nu: van mono- naar multidisciplinair onderzoek

Het Nivel kent een lange traditie in het doen van longitudinaal onderzoek op basis van routinematig vastgelegde gegevens in de zorg. In de loop der jaren is de monodisciplinaire benadering vanuit de huisartsenzorg doorontwikkeld naar een multidisciplinaire benadering, waarbij gegevens over huisartsen(post)zorg én verschillende vormen van paramedische zorg - fysiotherapie, oefentherapie, diëtetiek en logopedie - worden verzameld en geanalyseerd.

Vanaf 1970: voorlopers van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Het begon allemaal in 1970, toen de NHV behoefte had aan met de Peilstations-huisartsenpraktijken voor het surveilleren op (infectie)ziekten:

• 1970 - CMR Peilstations: registreren van het voorkomen van ziekten en aandoeningen door middel van papieren turflijsten in huisartsenpraktijken.
• 1989 - Eerste Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartsenpraktijk: registreren van ziekten en verrichtingen met gebruikmaking van papieren formulieren.
• 1992 - Landelijk InformatieNetwerk Huisartsenzorg (LINH): genereren van landelijk representatieve referentiecijfers over 4 aspecten: gebruik van huisartsenzorg; klachten waarmee mensen de huisarts bezoeken; geneesmiddelvoorschriften; verwijzingen naar andere disciplines. Gebaseerd op elektronische registratie.
• 2001 - Tweede Nationale Studie naar Ziekten en Verrichtingen in de huisartsenpraktijk: doorontwikkelen van LINH, waarbij registratie wordt uitgebreid; nu wordt bij alle consulten ook de diagnose genoteerd.
• 2001 - Landelijke Informatievoorziening Paramedische Zorg (LIPZ): de paramedische tegenhanger van LINH. Verzamelen gegevens over de geleverde zorg en de gezondheidsproblemen bij fysiotherapeuten, oefentherapeuten en diëtisten.
• 2008 - Landelijk Informatienetwerk Eerstelijnspsychologen (LINEP): gezamenlijk initiatief van het Nivel en de toenmalige Landelijke Vereniging van Eerstelijnspsychologen. Verzamelen gegevens over 5 aspecten: aanmeldingsklacht; wachttijd; diagnose; behandelingsvorm; aantal sessies.
• 2008 - Integratie CMR Peilstations in LINH: Peilstations gaan over op het verzamelen van gegevens door middel van elektronische patiëntendossiers.
• 2009 - Surveillance Netwerk Nederland (SuNN): monitoren van de verspreiding van zoönosen als vogelpest en Q-koorts, maar ook voor het volgen van de gezondheidseffecten van klimatologische veranderingen. Basis vormen de wekelijkse gegevens afkomstig uit elektronische patiëntendossiers.

2010: Van monodisciplinair naar multidisciplinair

Tot 2010 waren alle initiatieven allemaal gericht op één zorgdiscipline. Deze monodisciplinaire benadering blijkt niet langer voldoende informatie op te leveren voor beleidsvoering:

• De wisselwerking tussen huisartsenpost en huisartsenpraktijk kan niet goed worden geanalyseerd.
• De invloed van directe toegang tot paramedische zorg op het gebruik van zorg in de huisartsenpraktijk kan niet goed worden gemonitord.
• De opkomst van ketenzorginitiatieven maakt een multidisciplinaire benadering noodzakelijk.

Een multidisciplinaire benadering is mogelijk vanwege de grotere omvang en de hogere kwaliteit van de verzamelde gegevens. De dataverzamelingen van de verschillende disciplines worden gereorganiseerd zodat koppeling van gegevens op patiëntniveau mogelijk is, uiteraard met inachtneming van de privacywetgeving. Dit wordt gerealiseerd met een financiële injectie van het ministerie van VWS. Het resultaat, in 2013, is Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.

Sinds 2013 - één Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

De gegevensverzameling van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn is verschillende keren uitgebreid:

• 2013 - Huisartsenposten sluiten zich aan: beschikking over de routinematig vastgelegde zorgdata met betrekking tot gezondheidsproblemen en het gebruik van zorg op de HAP.
• 2013 - Apotheken sluiten zich aan: beschikking over hun gegevens via samenwerking met Stichting Farmaceutische Kengetallen.
• 2015 - Logopedisten sluiten zich aan: beschikking over hun routinematig vastgelegde zorgdata over de patiënten, gezondheidsproblemen en geleverde zorg.

Naar meer informatie op maat voor zorgverleners, patiënten en Peilstations

Nivel Zorgregistratie Eerste Lijn heeft voor het verzamelen, analyseren en rapporteren van zorgdata met veel verschillende partijen te maken. Voor iedere partij bieden we 'informatie op maat' aan; over onze werkwijze en meer:

• Ga naar Informatie voor patiënten als uw zorgverlener deelneemt aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en u hier meer over wilt weten.
• Ga naar Informatie deelnemende zorgverleners 
• Ga naar specifieke informatie en tips aan onze Peilstations, voor het werken in de Peilstationsmodule en meer.

Wat kan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn voor u doen?

De gegevens van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn vormen een rijke bron van informatie. U kunt te allen tijde contact met ons opnemen voor vragen of meer informatie.

• Heeft u vragen of opmerkingen over Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn? Stuur een mail naar zorgregistraties@nivel.nl
• Wilt u zelf gegevens uit onze registraties gebruiken voor onderzoek? Bekijk de mogelijkheden bij Informatie over gegevens aanvragen of vul direct het aanvraagformulier in.

We kijken ernaar uit in contact met u te komen!