Nivel Zorgregistraties eerste lijn

Het zorgaanbod in Nederland moet goed aansluiten bij de zorgbehoefte. Nivel Zorgregistraties verzamelt gegevens bij de eerstelijns zorgverleners en levert cijfers bij actuele vragen. Zo weten we bijvoorbeeld of en in welke mate er griep heerst in Nederland, of gezondheidscampagnes het verwachte effect hebben en met welke problemen mensen bij een huisarts of andere zorgverlener aankloppen.

Die informatie halen we uit gegevens die  honderden zorgverleners, verspreid over het land, aan ons beschikbaar stellen. De verzamelde gegevens analyseren we en gebruiken we voor onderzoek. Organisaties en onderzoekers van buiten het Nivel kunnen op verzoek en tegen betaling ook gebruik maken van de gegevens.

Unieke werkwijze
Bij Nivel Zorgregistraties verzamelen en analyseren we data voor onderzoek van maatschappelijk belang, dat direct toepasbare resultaten oplevert voor uiteenlopende beleidsvragen. We hebben veel kennis en ervaring over het verzamelen en verwerken uit elektronische patiëntendossiers. We maken daarbij gebruik van de laatste technieken.

De door ons verzamelde gegevens gaan over de gezondheidsproblemen van de Nederlandse bevolking en de aard, omvang en kwaliteit van zorg binnen de eerstelijnszorg. Omdat we dit al jaren doen kunnen we de actuele resultaten goed vergelijken met die uit het verleden. Voordat de data uit deelnemende praktijken bij ons binnenkomen zijn ze zorgvuldig gepseudonimiseerd, waardoor ze niet te herleidbaar zijn naar individuele patiënten of zorgverleners. We streven naar landelijk representatieve cijfers.

Wie leveren de gegevens aan?

498 huisartspraktijken
31 organisaties van huisartsenposten
84 fysiotherapiepraktijken
38 oefentherapiepraktijken
139 diëtiekpraktijken
81 logopediepraktijken
Peildatum: oktober 2017    

Peilstations
Niet alle onderzoeksvragen kunnen we beantwoorden met de routinematig vastgelegde gegevens in Nivel Zorgregistraties. Daarom hebben we Peilstations om aan extra informatie te komen. Dat zijn zo’n 40 huisartspraktijken die ons wekelijks informeren over het vóórkomen van een aantal specifieke ziekten, bijvoorbeeld griep en andere infectieziekten. De Peilstationpraktijken zijn verspreid over het hele land, zowel stad als platteland. Samen zien ze ongeveer 0,8% van de Nederlandse bevolking in hun praktijken. Met deze Peilstations verzamelen we al gegevens sinds 1970.

Wat doen we? 

  • Verzamelen van gegevens die zorgverleners in de eerste lijn routinematig vastleggen over hun patiëntenzorg;
  • Zeer zorgvuldig bewaken en beheren van de privacy, kwaliteit en de informatiebeveiliging van de hele infrastructuur;
  • Analyseren van de verzamelde data en deze vertalen naar bruikbare onderzoeksgegevens;
  • Berekenen van kerncijfers over het vóórkomen van ziekten en aandoeningen, het gebruik van zorg en de kwaliteit van eerstelijnszorg;
  • Op de website presenteren van de kerncijfers over het vóórkomen van ziekten en aandoeningen. Deze cijfers actualiseren we jaarlijks; linkje naar de laatste
  • Signaleren van plotselinge veranderingen in ziektepatronen, surveillance. Het gaat dan vooral over infectieziekten. Deze cijfers actualiseren we wekelijks op onze website; linkje naar de laatste
  • Beschikbaar stellen van gegevens voor onderzoeksprojecten op eigen initiatief en in samenwerking met derden.
  • Maken van spiegelrapportages voor de deelnemende zorgverleners.
  • Verstrekken van informatie en/of gegevens over het voorkomen van ziekten en aandoeningen aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), het Nationaal Influenza Centrum, European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) en Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), Centraal Bureau voor de Statistiek, het Ministerie van VWS (Staat van Volksgezondheid en Zorg, actuele kennisvragen, Tweede Kamer vragen).
  • Maken van rapportages in de vorm van wetenschappelijke artikelen, factsheets, infographics, rapporten en andere kennisproducten.
  • Publiceren van de onderzoeksresultaten uit onze zorgregistraties op onze website en gebruik maken van sociale media om aandacht op onze registraties te vestigen.

Aanvraag indienen?
Vul het aanvraagformulier in, of neem contact op met ons via Zorgregistraties@nivel.nl .

Overzicht aanvragen
Wilt u weten welke aanvragen eerder door Nivel Zorgregistraties zijn gehonoreerd? Kijk dan in onze overzichtslijst. Daarin vindt u informatie over de organisatie van de aanvrager en de aard van het onderzoek. De meeste aanvragen worden door ons opgepakt. Ook de resultaten uit eerdere onderzoeken naar aanleiding van Zorgregistraties kunt u inzien.

Hoe werkt het?
Alle onderzoeksprojecten waarvoor we gegevens leveren, moeten goedgekeurd worden door de koepel- of beroepsorganisatie van de betreffende zorgdiscipline. Dit is onderdeel van de governancestructuur van Nivel Zorgregistraties. We stellen kosteloos een offerte op. Hierin staan afspraken over wanneer welke gegevens geleverd worden, de kosten en de voorwaarden. Over het algemeen wordt de offerte twee tot vijf weken na de aanvraag verstuurd. Het moment waarop de gevraagde gegevens geleverd worden staat gespecificeerd in de offerte, en hangt samen met het moment van acceptatie van de offerte, de beschikbaarheid van de gegevens en de hoeveelheid werk die we moeten verrichten om de gegevens te kunnen leveren.

Wat kost het?
We hanteren een starttarief van € 450,- exclusief btw. Wanneer advies nodig is van de Privacy commissie is het starttarief € 650,- exclusief btw. Daarnaast worden personele en materiële kosten in rekening gebracht.

Gegevensaanvragen moeten voldoen aan de volgende criteria:

  • De gevraagde gegevens zijn geschikt voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen die in de aanvraag zijn opgenomen;
  • De aanvraag interfereert niet met al lopende of voorgenomen andere activiteiten;
  • De aanvraag schaadt de belangen van de deelnemers niet;
  • Aanvragen waarin gegevens uit verschillende bronnen worden gekoppeld of waarin de vier cijfers van de postcode of het geboortekwartaal van de patiënt betrokken is, worden aanvullend voorgelegd aan onze Privacycommissie;
  • Er is overeenstemming over de door Nivel Zorgregistraties in rekening te brengen kosten;
  • De gegevens mogen uitsluitend worden gebruikt voor de beantwoording van de vraagstelling waarvoor ze worden aangevraagd;
  • De resultaten van het betreffende onderzoek moeten openbaar worden gepubliceerd;
  • Tenminste één onderzoeker van Nivel Zorgregistraties is, als auteur, actief betrokken bij de rapportage over het betreffende onderzoek. We kunnen deze voorwaarde laten vervallen wanneer onze bijdrage aan de publicatie zeer beperkt is;
  • Goedkeuring van de publicatie door Nivel Zorgregistraties is vereist voordat de resultaten openbaar gemaakt kunnen worden;
  • Het Nivel ontvangt de conceptpublicatie en krijgt tenminste twee weken de tijd om commentaar te leveren;
  • Nivel Zorgregistraties eerste lijn wordt als bron vermeld bij publicaties;
  • Het beoogde product, artikel, rapport of factsheet, bevat een korte privacy paragraaf die door ons wordt aangeleverd.

De financiering
De basisfinanciering van de Zorgregistraties is onderdeel van een instellingssubsidie die het Nivel ontvangt van het ministerie van VWS. Daarnaast ontvangen we subsidies bij onderzoeksopdrachten en bijdragen van beroeps- en koepelorganisaties.

Privacy
Bij Nivel Zorgregistraties eerste lijn besteden we  veel zorg aan de bescherming van de privacy van patiënten en deelnemende zorgverleners. In ons privacyreglement staat precies omschreven welke gegevens we gebruiken en hoe we daarmee omgaan. We houden ons aan de code Goed Gedrag , opgesteld door de Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen. Bij een toenemend aantal zorgverleners is sprake van zogenaamde ‘pseudonimisering aan de bron’ via een trusted third party.

Patiënten die ondanks deze maatregelen toch bezwaar hebben tegen het gebruik van hun gegevens, kunnen dit laten weten aan hun zorgverlener, waarna de betreffende gegevens niet door ons gebruikt worden. Deelnemende huisartsen laten op hun website en in de praktijk zien dat ze deelnemen aan Nivel Zorgregistraties.

Nivel Zorgregistraties eerste lijn ontvangt van de deelnemende zorgpraktijken geen informatie waarmee patiënten direct geïdentificeerd kunnen worden.

Er is een privacyreglement opgesteld, waarin precies omschreven staat welke gegevens er worden gebruikt en hoe daar mee wordt omgegaan.

Bij de deelnemende zorgpraktijken is sprake van zogenaamde ‘pseudonimisering aan de bron’ via een trusted third party. Patiënten die ondanks deze maatregelen bezwaar hebben tegen het gebruik van hun gegevens, kunnen dit kenbaar maken aan hun zorgverlener, waarna de betreffende gegevens niet door ons gebruikt worden. Deelnemende huisartsen tonen op hun websigte en in de praktijkruimte dat ze deelnemen aan Nivel Zorgregistraties.

Nivel Zorgregistraties zelf gebruiken?
Wilt u zelf gegevens van onze Zorgregistraties (laten) analyseren of aanvullende gegevens verzamelen?  Bekijk dan de mogelijkheden of zoek contact met ons via: Zorgregistraties@nivel.nl.

Wat is mogelijk?

  • We kunnen resultaten aanleveren op basis van eerder verzamelde gegevens of op basis van nieuw te verzamelen gegevens die we in verschillende vormen aanleveren. Dat kan zijn:
  • Een databestand ten behoeve van nadere analyses. Kant en klare tabel of tabellen, eventueel aangevuld met interpretatie, conclusies en implicaties volgens het Nivel. Een factsheet. 

Onze deskundigen
We hebben een multidisciplinair team met daarin:

  • Wetenschappelijke onderzoekers met verschillende expertisen die verantwoordelijk zijn voor de analyse van de gegevens, het berekenen van kerncijfers en publicatie daarvan.
  • Research medewerkers zoals ICT experts die verantwoordelijk zijn voor het realiseren en beheren van de gegevens-infrastructuur en de verwerking van de binnenkomende gegevens.
  • Relatiebeheerders die verantwoordelijk zijn voor de contacten met zorgverleners die al deelnemen aan de Zorgregistraties en potentiële nieuwe deelnemers.

Wilt u zelf gegevens van Nivel Zorgregistraties (laten) analyseren of aanvullende gegevens verzamelen?  Klik dan hier voor een overzicht van de mogelijkheden.

 

Voor het privacy reglement van Nivel Zorgregistraties klik hier.

Het filmpje hieronder maakt in twee minuten duidelijk hoe Nivel Zorgregistraties werkt.

Gegevensverzameling