Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn

Het zorgaanbod in Nederland moet goed aansluiten bij de zorgbehoefte. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn verzamelt gegevens bij de eerstelijns zorgverleners en levert cijfers bij actuele vragen. Zo weten we bijvoorbeeld of en in welke mate er griep heerst in Nederland, of gezondheidscampagnes het verwachte effect hebben en met welke problemen mensen bij een huisarts of andere zorgverlener aankloppen.

Die informatie halen we uit gegevens die  honderden zorgverleners, verspreid over het land, aan ons beschikbaar stellen. De verzamelde gegevens analyseren we en gebruiken we voor onderzoek. Organisaties en onderzoekers van buiten het Nivel kunnen op verzoek en tegen betaling ook gebruik maken van de gegevens.

Unieke werkwijze
Bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn verzamelen en analyseren we data voor onderzoek van maatschappelijk belang, dat direct toepasbare resultaten oplevert voor uiteenlopende beleidsvragen. We hebben veel kennis en ervaring over het verzamelen en verwerken uit elektronische patiëntendossiers. We maken daarbij gebruik van de laatste technieken.

De door ons verzamelde gegevens gaan over de gezondheidsproblemen van de Nederlandse bevolking en de aard, omvang en kwaliteit van zorg binnen de eerstelijnszorg. Omdat we dit al jaren doen kunnen we de actuele resultaten goed vergelijken met die uit het verleden. Voordat de data uit deelnemende praktijken bij ons binnenkomen zijn ze zorgvuldig gepseudonimiseerd, waardoor ze niet te herleidbaar zijn naar individuele patiënten of zorgverleners. We streven naar landelijk representatieve cijfers.

Wie leveren de gegevens aan?

Peilstations
Niet alle onderzoeksvragen kunnen we beantwoorden met de routinematig vastgelegde gegevens in Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Daarom hebben we Peilstations om aan extra informatie te komen. Dat zijn zo’n 40 huisartspraktijken die ons wekelijks informeren over het vóórkomen van een aantal specifieke ziekten, bijvoorbeeld griep en andere infectieziekten. De Peilstationpraktijken zijn verspreid over het hele land, zowel stad als platteland. Samen zien ze ongeveer 0,8% van de Nederlandse bevolking in hun praktijken. Met deze Peilstations verzamelen we al gegevens sinds 1970.

Wat doen we? 

• Verzamelen van gegevens die zorgverleners in de eerste lijn routinematig vastleggen over hun patiëntenzorg;
• Zeer zorgvuldig bewaken en beheren van de privacy, kwaliteit en de informatiebeveiliging van de hele infrastructuur;
• Analyseren van de verzamelde data en deze vertalen naar bruikbare onderzoeksgegevens;
• Berekenen van kerncijfers over het vóórkomen van ziekten en aandoeningen, het gebruik van zorg en de kwaliteit van eerstelijnszorg;
• Op de website presenteren van de kerncijfers over het vóórkomen van ziekten en aandoeningen. Deze cijfers actualiseren we jaarlijks; linkje naar de laatste
• Signaleren van plotselinge veranderingen in ziektepatronen, surveillance. Het gaat dan vooral over infectieziekten. Deze cijfers actualiseren we wekelijks op onze website; linkje naar de laatste
• Beschikbaar stellen van gegevens voor onderzoeksprojecten op eigen initiatief en in samenwerking met derden.
• Maken van spiegelrapportages voor de deelnemende zorgverleners.
• Verstrekken van informatie en/of gegevens over het voorkomen van ziekten en aandoeningen aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), het Nationaal Influenza Centrum, European Center for Disease Prevention and Control (ECDC) en Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), Centraal Bureau voor de Statistiek, het Ministerie van VWS (Staat van Volksgezondheid en Zorg, actuele kennisvragen, Tweede Kamer vragen).
• Maken van rapportages in de vorm van wetenschappelijke artikelen, factsheets, infographics, rapporten en andere kennisproducten.
• Publiceren van de onderzoeksresultaten uit onze zorgregistraties op onze website en gebruik maken van sociale media om aandacht op onze registraties te vestigen.

De financiering
De basisfinanciering van de Zorgregistraties is onderdeel van een instellingssubsidie die het Nivel ontvangt van het ministerie van VWS. Daarnaast ontvangen we subsidies bij onderzoeksopdrachten en bijdragen van beroeps- en koepelorganisaties.

Privacy
Bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn besteden we  veel zorg aan de bescherming van de privacy van patiënten en deelnemende zorgverleners. In ons privacyreglement staat precies omschreven welke gegevens we gebruiken en hoe we daarmee omgaan. We houden ons aan de code Goed Gedrag , opgesteld door de Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen. Bij een toenemend aantal zorgverleners is sprake van zogenaamde ‘pseudonimisering aan de bron’ via een trusted third party.

Patiënten die ondanks deze maatregelen toch bezwaar hebben tegen het gebruik van hun gegevens, kunnen dit laten weten aan hun zorgverlener, waarna de betreffende gegevens niet door ons gebruikt worden. Deelnemende huisartsen laten op hun website en in de praktijk zien dat ze deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn ontvangt van de deelnemende zorgpraktijken geen informatie waarmee patiënten direct geïdentificeerd kunnen worden.

Er is een privacyreglement opgesteld, waarin precies omschreven staat welke gegevens er worden gebruikt en hoe daar mee wordt omgegaan.

Bij de deelnemende zorgpraktijken is sprake van zogenaamde ‘pseudonimisering aan de bron’ via een trusted third party. Patiënten die ondanks deze maatregelen bezwaar hebben tegen het gebruik van hun gegevens, kunnen dit kenbaar maken aan hun zorgverlener, waarna de betreffende gegevens niet door ons gebruikt worden. Deelnemende huisartsen tonen op hun websigte en in de praktijkruimte dat ze deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.

Onze deskundigen
We hebben een multidisciplinair team met daarin:

• Wetenschappelijke onderzoekers met verschillende expertisen die verantwoordelijk zijn voor de analyse van de gegevens, het berekenen van kerncijfers en publicatie daarvan.
• Research medewerkers zoals ICT experts die verantwoordelijk zijn voor het realiseren en beheren van de gegevens-infrastructuur en de verwerking van de binnenkomende gegevens.
• Relatiebeheerders die verantwoordelijk zijn voor de contacten met zorgverleners die al deelnemen aan de Zorgregistraties en potentiële nieuwe deelnemers.

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn gebruiken voor eigen onderzoek?
De gegevens van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn zijn een rijke bron van informatie. Wilt u zelf gegevens van onze Zorgregistraties Eerste Lijn gebruiken voor onderzoek? Bekijk dan de mogelijkheden op de pagina over gegevensaanvragen.
Vul hier het aanvraagformulier in, of neem contact op met ons via Zorgregistraties@nivel.nl .

Voor het privacy reglement van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, klik hier.

Het filmpje maakt in twee minuten duidelijk hoe Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn werkt.